Trisomy 21: "මගේ පුතා අනිත් අය වගේ බබෙක් නෙවෙයි"

« මම මගේ පළමු ගැබ් ගැනීම ඉතා හොඳින් ලැබුවා, ගැබ්ගැනීමේ හයවන මාසය දක්වා නොනවතින වමනය හැරුණු විට.

මම සියලුම සම්මත පරීක්‍ෂණ (රුධිර පරීක්‍ෂණය, අල්ට්‍රා සවුන්ඩ්) සිදු කළ අතර සෑම මසකම අල්ට්‍රා සවුන්ඩ් පවා කළා.

මට වයස අවුරුදු 22 යි, මගේ සහකරුට වයස අවුරුදු 26 යි, මම සිද්ධ වෙන්න යන හැමදෙයක්ම හිතාගන්නවත් බැරි තරම් ඈතයි... නමුත් මගේ ගර්භනී අවධියේදී, මා බිය ගැන්වූ එක් දෙයක් පමණක් විය. මගේ "සාමාන්‍ය" විභාග ප්‍රතිඵල අනුව පැහැදිලි හේතුවක් නොමැතිව මා තුළ ගැඹුරින් බිය විය.

15 ජූලි 2016 වෙනිදා සවස 23:58 ට මම මගේ නිවස අසල සායනයකදී මගේ පුතා ගේබ්‍රියෙල්ව බිහි කළා. මගේ සහකරු සහ මම ඉතා සතුටින් සිටියෙමු, අපගේ දිගු කලක් බලා සිටි කුඩා ආශ්චර්යය අවසානයේ අපගේ අත්වල විය.

පසුදා උදෑසන සියල්ල වෙනස් විය.

මාතෘ ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා මට කිසිදු අත්වැසුම් නොගෙන, හෝ මගේ සහකරු එනතුරු බලා සිටීමේ නිවැරදි කිරීමක් නොමැතිව හිස් ලෙස මට කීවේය: “ඔබේ දරුවාට නිසැකවම ඩවුන්ස් සින්ඩ්‍රෝමය තිබේ. සහතික වීමට අපි karyotype එකක් කරන්නෙමු. ඒ සමඟම ඔහු ළදරු පාසලෙන් පිටව යන්නේ ඔහුට තම දියණිය බැලීමට යා යුතු බැවිනි. ඔහු මාව අතරමං කර, තනිකර, ප්‍රවෘත්තියෙන් විනාශ වී, මගේ සිරුරේ කඳුළු සලමින් අඬයි.

මගේ හිස තුළ, මම කල්පනා කරමින් සිටියෙමි: මම එය මගේ කලත්‍රයාට ප්‍රකාශ කරන්නේ කෙසේද? එයා අපිව බලන්න එන ගමන් හිටියේ.

ඇයි අපි? ඇයි මගේ පුතා? මම තරුණයි, මට වයස අවුරුදු 22 යි, එය කළ නොහැක, මම බියකරු සිහිනයක් මැද සිටිමි, මම ඕනෑම මොහොතක අවදි වන්නෙමි, මම මගේ කඹයේ කෙළවරේ සිටිමි, මම මටම කියමි සාර්ථක නොවනු ඇත!

සෞඛ්‍ය වෘත්තිකයන් කිසිවක් හඳුනා නොගත්තේ කෙසේද ... මම මුළු පෘථිවිය සමඟම කෝපයෙන් සිටියෙමි, මම සම්පූර්ණයෙන්ම නැති වී ගියෙමි.

මගේ හොඳම මිතුරා මාතෘ වාට්ටුවට පැමිණේ, මට ඉතා සතුටුයි. ඇය ඒ ගැන මුලින්ම දැනගත්තේය: කඳුළු සලමින් සිටින මා දැක, ඇය කනස්සල්ලට පත්ව, සිදුවන්නේ කුමක්දැයි මගෙන් අසයි. තාත්තාගේ පැමිණීම බලා සිටීමට මට නොහැකි විය: මම ඇයට භයානක ආරංචිය කියමි, ඇය එය විශ්වාස නොකර මා වැළඳ ගනී.

තාත්තා අපි දෙන්නව දාලා ගියාට පස්සේ එනවා. පැහැදිලිවම, ඔහු සෑම දෙයක්ම කරන්නේ මා ඉදිරියේ නොබිඳීමටයි. ඔහු මට සහාය දෙන අතර සෑම දෙයක්ම හොඳින් සිදුවන බව මට කියයි, ඔහු මට සහතික කරයි. ඔහු විනාඩි කිහිපයක් මනස නිරවුල් කර ගැනීමට පිටතට ගොස් ඔහුගේ වාරයේ අඬයි.

මට බලා සිටීමට නොහැකි විය, මගේ දරුවා මෙම සායනයෙන් පිටතට ගෙන අවසානයේ නිවසට යන්න, එවිට අපට අපගේ නව ජීවිතය නැවත ආරම්භ කළ හැකි අතර, ජීවිතයේ මෙම නරක අවධිය පසෙක තබා අපගේ කුඩා දේවදූතයා සමඟ හොඳ කාලය භුක්ති විඳීමට උත්සාහ කරන්න.

සමීප
© Méghane Caron

සති තුනකට පසු, තීන්දුව වැටේ, ගේබ්‍රියෙල්ට ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය තිබේ. අපි එය සැක කළෙමු, නමුත් කම්පනය තවමත් පවතී. වෛද්‍යවරුන් අපට කිසිවක් නොකියා සොබාදහමට යාමට ඉඩ දුන් නිසා ගත යුතු පියවර ගැන මම අන්තර්ජාලයෙන් විමසා සිටියෙමි.

බහු පාලන අල්ට්රා සවුන්ඩ්: හෘද, වකුගඩු, ෆොන්ටනෙල්ස් ...

බහු රුධිර පරීක්ෂණ ද, MDPH (ආබාධිත පුද්ගලයින් සඳහා දෙපාර්තමේන්තු නිවස) සහ සමාජ ආරක්ෂණය සමඟ ක්රියා පටිපාටි.

අහස නැවතත් අපේ හිස මතට වැටෙමින් තිබේ: ගේබ්‍රියෙල් හෘද දෝෂයකින් පෙළෙනවා (මෙය ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ඇති පුද්ගලයින්ගෙන් 40% කට පමණ බලපායි), ඔහුට විශාල VIC (අන්තර් කශේරුකා සන්නිවේදනය) මෙන්ම කුඩා CIA ද ඇත. (කණ තුළ සන්නිවේදනය). මාස තුනහමාරක් තුළ, ඔහුට "සිදුරු" පිරවීම සඳහා නෙකර් හි විවෘත හෘද සැත්කමක් කිරීමට සිදු විය, එවිට ඔහුට අවසානයේ බර වැඩි වී සාමාන්‍ය හුස්ම ගැනීමට හැකි විය, ඔහු නොනවතින මැරතන් ධාවන තරඟයක් ධාවනය කරන බවක් දැනෙන්නේ නැත. වාසනාවකට මෙන්, මෙහෙයුම සාර්ථක විය.

එතරම් කුඩා හා දැනටමත් බොහෝ පරීක්ෂාවන්ට මුහුණ දීමට සිදු වේ! මගේ පුතා "රණශූරයෙක්". ඔහුගේ මෙහෙයුම අපට දේවල් ඉදිරිදර්ශනයට ගෙන ඒමට ඉඩ දුන්නේය, අපි ඔහුට බොහෝ බිය විය, ඔහුව අහිමි වේ යැයි බිය විය. ශල්‍ය වෛද්‍යවරුන්ට එය සාමාන්‍ය ශල්‍යකර්මයකි, නමුත් තරුණ දෙමව්පියන් වන අපට එය සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස් කතාවකි.

සමීප
© Méghane Caron

අද, ගේබ්‍රියෙල්ට වයස මාස 16 කි, ඔහු ඉතා ප්‍රීතිමත් හා ප්‍රීතිමත් ළදරුවෙකි, ඔහු අපව සතුටින් පුරවයි. සතිපතා වෛද්‍ය පත්වීම් (භෞතචිකිත්සක, මනෝචිකිත්සක, කථන චිකිත්සක, ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය, ආදිය) සහ එහි ඉතා අඩු නිසා ඔහු නිතරම රෝගාතුර වීම (පුනරාවර්තන බ්‍රොන්කයිටිස්, බ්‍රොන්කයිලයිටිස්, නියුමෝපති) අතර ජීවිතය සැමවිටම පහසු නොවේ. ප්රතිශක්තිකරණ ආරක්ෂණ අනුපාතය.

නමුත් ඔහු එය අපට ආපසු ලබා දෙයි. ජීවිතයේ වඩාත්ම වැදගත් දෙය සෞඛ්‍යය බව අපි තේරුම් ගනිමු. ඔබට ඇති දේ සහ ජීවිතයේ සරල සතුට අගය කරන්නේ කෙසේදැයි ඔබ දැන සිටිය යුතුය. මගේ පුතා අපිට ජීවිතේට ලොකු පාඩමක් දෙනවා. අපට ඔහු සමඟ සෑම දෙයක්ම සඳහා සටන් කිරීමට සිදුවනු ඇත, එවිට ඔහු හැකි තරම් දියුණු වන අතර, වෙනත් ඕනෑම දරුවෙකු මෙන් ඔහු එයට සුදුසු බැවින් අපි සැමවිටම එසේ කරන්නෙමු. "

මේඝන්, ගේබ්‍රියෙල්ගේ මව

වීඩියෝවේ: ට්‍රයිසෝමි 21 තිරගත කිරීම සිදුවන්නේ කෙසේද?

ඔබමයි