CHARGE Syndrome: ෆර්ඩිනන්ඩ් හමුවීම

ෆර්ඩිනන්ඩ් වයස අවුරුදු 23 යි, CHARGE සින්ඩ්‍රෝමය ඇති, දරුණු තාලයක් සමඟ උපත ලැබූ අතර සැත්කම් තුනක් කර ඇත. ඔහුට ඇසෙන්නේ නැති අතර ඔහුගේ ඇස් පෙනීම ඉතා දුර්වල බැවින් සන්නිවේදනයේ ඕනෑම උත්සාහයක් තරමක් අපහසු වේ. යුද්ධයක් නොකරන කුඩා “ජොනීට ඔහුගේ තුවක්කුව ලැබුණා”. බ්ලොග් සටහනේ මේ මට්ටමට පැමිණි ඔබ ඔබටම කියා ගන්නා “තවත් විසි කරන්න එපා, එය අඬන්නයි”.

ෆර්ඩිනන්ඩ්ගේ පියා සහ නැන්දම්මා විසින් ලියන ලද පොත හැර, ඉතා අලංකාර ලෙස නිරූපණය කර ඇති අතර, ලෝකයෙන් කපා හැරිය හැකි යැයි සිතිය හැකි නමුත් උතුරා යන ස්ථිර පරිකල්පනයක් පෙන්වන දරුවෙකුගේ දෛනික ජීවිතය ෆැන්ටසියෙන් හා හාස්‍යයෙන් කියයි. අන් අය සමඟ සම්බන්ධ වීමට.

මෙම අලංකාර ඇල්බමය (විෂයට බිය නොවූ ප්‍රකාශකයාට හොඳින් සිදු කර ඇත, HD), අවුරුදු 3 සිට ළමයින් ඉලක්ක කර ගෙන ෆර්ඩිනන්ඩ් ගොරවන්නේ, සියල්ල ස්පර්ශ කරන්නේ, ඔහු සතුටින් සිටින විට ඔහුගේ පාද මුද්‍රා කරන්නේ මන්දැයි පැහැදිලි කරයි. සාමාන්‍ය බවෙන් ඈත් වෙන තරමට අපි කවි කරනවා. ෆර්ඩිනන්ඩ් තම දෑතින් සංගීතයට සවන් දෙයි, ශීතකරණ කෙරෙහි දැඩි ඇල්මක් දක්වයි, ඔහුගේ ස්නානය ගැන සිතීමට ප්‍රිය කරයි. සදාකාලික දරුවෙකුගේ විහිළු, ජීවිතයේ පෙති, හාස්‍යජනක කථා සහ අසාමාන්‍ය සොයාගැනීම් පිටුපස ව්‍යංග පාඨ තිබේ. ඉතා තරුණ පාඨකයන්ට නොතේරෙන දේ, එය ඔවුන්ගේ දෙමාපියන්ගේ උගුර සනසනු ඇත: වෙනත් තැනක සිට මෙම දරුවා සමඟ ඕනෑම වියදමකින් අන්තර් ක්‍රියා කිරීමට මුළු පවුලකම වැඩි ශක්තියක් මෙන්ම එහි නව නිපැයුම්. ඔහු ළදරුවෙකු වන විට ඔබ ඔහුගේ අත අල්ලා ගත යුතු අතර, ඔහු තනිවම නොවන බව පෙන්වීමට, යම් ආකාරයකින්, ඔහුව බොහෝ දේ රැගෙන ගොස්, සෑම දෙයකටම යොමු කරන්න. එතකොට ෆර්ඩිනන්ඩ්ට ආරක්‍ෂක නීති උගන්වන්නේ චිත්‍ර එක්ක. බාලයා සංඥා භාෂාවෙන් සන්නිවේදනය කරන බව ඔහුගේ දෙමාපියන් සහ සහෝදරියන් තිදෙනා තේරුම් ගත් දින, සියල්ලෝම එයට බැස සිටිති. ආදරය නොලබන මේ දරුවාගේ දියුණුව සඳහා පවුලේ අය ඒකරාශී වේ තිබියදීත් ඔහුගේ වෙනස නමුත් දෘශ්‍යමාන ලෙස ආදරය කරන්නේ කාටද, සදහා එහි ඒකීයත්වය.

ආබාධිත දරුවන්ගේ මව්වරුන් සමඟ සම්මුඛ සාකච්ඡා කරන සෑම අවස්ථාවකම මට දැනුණු දේ මම මෙම ඇල්බමයෙන් සොයා ගන්නෙමි. අමුතු හා කරදරකාරී හැඟීමක්. දුක් විඳීම, විඩාව, වේදනාව, අසාධාරණකම්වලින් ඔබ්බට, මෙම දෙමාපියන් සහ මේ දරුවන් එකිනෙකාට ගෝචර නොවන තීව්‍රතාවයකින් හා සත්‍යයක් වන “සාමාන්‍ය” යන ඉතා සුවිශේෂී බැඳීමක් ගොතා ඇති බව මෙම හැඟීමයි. සහ මට එය ලියා තැබිය හැකිද? මෙතරම් හොඳින් සිටින මගේ දරුවන් සමඟ මම කිසි දිනක මෙම හවුල කිසිදාක නොපවතිමි යන අදහස ගැන මගේ හදවතේ වේදනාවක් දැනීම මෙම කතා අතරතුර මට සිදු විය.  

Ferdinand, Jean-Benoît Patricot සහ Francesca Pollock හමුවන්න, HD සංස්කරණ, € 10

සමීප

ඔබමයි