මෙම දරුවා ස්පර්ශ කරන ඕනෑම දෙයක් ඔහුට දරුණු කුෂ්ඨයක් ඇති කරයි.
මෙම කතාව ප්‍රතිශක්තිකරණයකින් තොරව උපත ලද ප්‍රධාන චරිතය වාතය රහිත සහ නිසරු වඳ බෝලයක ජීවත් වන “බබල් බෝයි” චිත්‍රපටයේ කතාවට සමානය. සියල්ලට පසු, එක් ක්ෂුද්‍ර ජීවියෙකු පමණි - එවිට දරුවා අවසන් වේ.
මාස 9 ක් වයසැති රිලී කින්සි නම් කුඩා දරුවා විනිවිද පෙනෙන බුබුලක් තැබීම ද නිවැරදිය. දරුවෙකුට අසාත්මිකතා වර්ග 50 (!) ඇති අතර එම නිසා ඔහු වේදනාකාරී දැවිල්ලකින් වැසී යයි. තවද මේවා හඳුනාගෙන ඇති විශේෂයන් පමණි. බොහෝ විට තවත් බොහෝ ඒවා තිබේ.
ඔහුගේ ජීවිතයේ මුල් සති කිහිපය තුළ රිලී පෙනුනේ වයස අවුරුදු එකහමාර වන තුරු ඔහුගේ හිස මත දදයක් ඇති වන තුරු නිරෝගී දරුවෙකු ලෙස ය. වෛද්‍යවරයා ක්‍රීම් වර්ගයක් නිර්දේශ කළ නමුත් එය වඩාත් නරක අතට හැරුණි. දරුවාගේ ප්‍රතික්‍රියාව කෙතරම් ශක්තිමත්ද යත්, දරුවාට ඇසිඩ් පෙරලුවාක් මෙනි.
දැන් දරුවා බිත්ති හතරක සිරවී ඇත.
පිරිමි ළමයාගේ මව වන කයිලි කින්සි පවසන්නේ “ඔහු ඔහුගේ නිවසේ සිරකරුවෙකු වූ අතර බාහිර ලෝකය ඔහුට අනතුරුදායකයි” කියායි.
ට්‍රැම්පොලයින්, උපන් දින බැලූන්, පිම්බෙන සෙල්ලම් බඩු, පිහිනුම් කවයක් මත පැනීම - මේ සියල්ල ඔබේ සිඟිත්තාගේ රතු පැහැ ගැන්වීමට හේතු වේ. දරුවාට ඕනෑම ආකාරයක රබර් කිරි වලට ආසාත්මිකතාවයක් ඇත.
පිරිමි ළමයාගේ මෘදු ආසාත්මිකතා ප්‍රතික්‍රියා වලින් එකකි. අපි ඉතාමත් බියජනක දසුන් ප්‍රකාශයට පත් නොකරමු
කුඩා රිලේට ආහාරයට ගත හැක්කේ ආහාර හතරක් පමණි - තුර්කිය, කැරට්, පිසිනු ලබන්නේ සහ බතල. ඔහුගේ දෙමාපියන්ගේ නිවසේ ඇති සෑම වස්තුවක්ම පාහේ දරුවාට ආසාත්මිකතා ප්‍රහාරයක් ඇති කරයි. තවද ඔහුගේම කඳුළින් පවා පිරිමි ළමයාගේ මුහුණ දෙවරක් ඉදිමී යයි. එබැවින් ඔබේ ඉරණම ගැන දුක් වීම දරුවාට අනතුරුදායක ය.
කේලි පවසන්නේ “ඔහු අ cryingන්න පටන් ගත්තොත් ඔහුගේ සම වඩාත් රළු වේවි” කියායි. "මෙය සමඟ කටයුතු කිරීම ඉතා අසීරුයි - දරුවාගේ මුළු සමම වේදනාව සහ කැසීම සමඟ දැවෙන විට දරුවෙකු සන්සුන් කරවන්නේ කෙසේද?"
කැසීම සමහර විට කෙතරම් දරුණුද යත් දරුවා සහ ඔහුගේ දෙමාපියන් බොහෝ විට නිදි නැති රාත්‍රීන්ගෙන් පීඩා විඳිති. එක් රැයකදී, රයිලිගේ මව තම දරුවා ලේ වලින් වැසී ඇති බව සොයා ගත්තාය - පිරිමි ළමයා ඔහුගේ කැසීම ඉතා තදින් පීරාගෙන ඇත. කවදා හෝ මෙය ලේ විෂ වීමට හේතු වේ යැයි දෙමාපියන් බිය වෙති.
පිරිමි ළමයාට වැඩිමහල් සහෝදරියන් දෙදෙනෙක් සිටී-4 හැවිරිදි ජෝර්ජියා සහ 2 හැවිරිදි ටේලර්. නමුත් දරුවාට ඔවුන් සමඟ සෙල්ලම් කළ නොහැක.
සම ඉතා දරුණු ලෙස කැසීම ඇති වන අතර එමඟින් ලේ ගැලෙන තුරු දරුවා සීරීමට ලක් වේ.
වාතයේ ඇති අසාත්මිකතා නිසා රයිලිගේ දෙමාපියන් සෑම දිනකම නිවස ඉහළ සිට පහළට පිරිසිදු කරති. දරුවාට තවත් අසාත්මිකතාවයක් ඇති වේ යැයි බියෙන් පවුලේ අය පිරිමි ළමයාගෙන් වෙන්වූ කාමරයක කෑම පවා කති. රයිලිගේ ඇඳුම් වෙන වෙනම සෝදා දමනු ලබන්නේ ඔහුගේ කට්ලර් ය.
“අපේ පුතාට සාමාන්‍ය පාසලකට යන්න පුළුවන් වෙයිද කියලා අපි නිතරම අපෙන්ම අහනවා, නමුත් අවම වශයෙන් කවදා හෝ උද්‍යානය තුළ ඇවිදින්න. ඔහු දුක් විඳිනවා දැකීම හරිම වේදනාකාරීයි, ”කේලි පවසයි. “සමහර විට අපි ඔහු සමඟ කිසි විටෙකත් පිටිය හරහා පන්දුව දුවන්නේ නැත,” පිරිමි ළමයාගේ පියා මයිකල් සුසුම්ලයි. "නමුත් දවස අවසානයේදී ඔහු මගේ පුතා වන අතර ඕනෑම පරීක්‍ෂණයකට මුහුණ දීමට මම සූදානම්, මට රිලේට හොඳම දේ අවශ්‍යයි."
සෑම දෙයක්ම තිබියදීත්, කුඩා රිලේ සෑම දිනකම සිනහව මුහුණේ තබා ගනී
කුඩා රයිලිට සහ ඔහුගේ දෙමාපියන්ට උපකාර කිරීම සඳහා සමීප පවුල් සිය උපරිමය කරති.
“ඔවුන්ට කළ හැකි සෑම දෙයක්ම ඔවුන් කළ නමුත්, රිලී තම අතට ගැනීම පවා ප්‍රතික්ෂේප කළ ඥාතීන් කිහිප දෙනෙක් සිටියහ. සෑම කෙනෙකුම අසයි: "ඔබ මෙය කෙසේ දරා සිටින්නේද?" - කේලි පවසයි. "නමුත් මේ සියල්ල තිබියදීත්, අපේ පුතා දිනපතා සිනාසෙමින් ඔහුගේ ශරීරය සමඟ හොඳින් කටයුතු කිරීමට ඉගෙන ගනී."
කෙසේ වෙතත්, එවැනි දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන දරුවෙකුට උපකාර කිරීමට දෙමාපියන්ට නොහැකිය. නිවසේ පරිසරය දරුවාට ආරක්ෂිත පරිසරයක් බවට පත් කිරීම සඳහා, Kayleigh සහ Michael පවුම් 5000ක් වැය කළහ. බබාගේ විශේෂ සම සඳහා සත්කාර නිෂ්පාදන සඳහා අයවැයෙන් විශාල මුදලක් වැය වේ. ඊට අමතරව, පිරිමි ළමයාට අමතර ආරක්ෂිත ඉඩක් අවශ්ය වන අතර එය විශාල පවුලක කුඩා නිවසක නොමැත. එබැවින් නිවාස ප්‍රශ්නය ද ඉතා උග්‍ර ය. රිලීගේ දෙමාපියන් මූල්‍ය ආධාර සඳහා අන්තර්ජාල භාවිතා කරන්නන් වෙත යොමු විය. මේ වන විට £ 200 ක් පමණ එකතු කර ඇත, නමුත් Kayleigh සහ Michael හොඳම දේ බලාපොරොත්තු වේ. තවද ඔවුන්ට ඉතිරිව ඇත්තේ කුමක්ද ...