අන්තර්ගතය
- AFM-Téléthon හි සභාපති Laurence Tiennot-Herment සමඟ සම්මුඛ සාකච්ඡාව
- Telethon 28 වැනි සංස්කරණය මේ සති අන්තයේ පැවැත්වෙනවා, අලුත් ප්‍රචාරණයේ තේමාව මොකක්ද?
- පසුගිය වසර පිළිබඳ ඔබේ තක්සේරුව කුමක්ද?
- Telethon අතරතුර සෑම වසරකම යුරෝ මිලියන 100ක් පමණ එකතු වේ. ඇත්ත වශයෙන්ම මෙම මුදල් පවුල්වලට උපකාර කිරීමට භාවිතා කරන්නේ කෙසේද?
- මෙම නව සංස්කරණයේ සිදුවීම් මොනවාද?
AFM-Téléthon හි සභාපති Laurence Tiennot-Herment සමඟ සම්මුඛ සාකච්ඡාව
Telethon 2014 අවස්ථාවේදී, Laurence Tiennot-Herment අපගේ ප්‍රශ්නවලට පිළිතුරු සපයයි.
Telethon 28 වැනි සංස්කරණය මේ සති අන්තයේ පැවැත්වෙනවා, අලුත් ප්‍රචාරණයේ තේමාව මොකක්ද?
ලෝරන්ස් ටිනොට්-හර්මන්ට්: මෙම නව සංස්කරණය අවධාරණය කරයි දුර්ලභ රෝගයකින් පීඩාවට පත් පවුල් සහ දරුවන්ගේ දෛනික අරගලය මත. මෙම වසරේ තානාපති පවුල් හතරක් අවධානයට ලක්ව ඇති අතර, ඔවුන් හරහා දුර්ලභ රෝග හතරක් සාමාන්‍ය ජනතාවට ඉදිරිපත් කරයි.
අපි කතාව කියන්නම් ජුලියට්, අවුරුදු 2, ෆැන්කෝනි රක්තහීනතාවයෙන් පෙළෙනවා, නිරෝගී පුද්ගලයෙකුට වඩා 5 ගුණයකින් වැඩි උග්‍ර ලියුකේමියාව සහ පිළිකා ඇතිවීමේ අවදානම මගින් සංලක්ෂිත දුර්ලභ රෝගයකි. රෝග විනිශ්චය සහ පවුලේ අයට මෙම නිවේදනයට පෙර සිදු වන සෑම දෙයක්ම ගැන කතා කිරීමට මෙය අවස්ථාවක් වනු ඇත.
ඔබ සොයාගනු ඇත ලුබින්, වයස අවුරුදු 7, කොඳු ඇට පෙළේ මාංශ පේශි ක්ෂය වීම, දුර්වල කරන සහ ප්‍රගතිශීලී ස්නායු මාංශ පේශි රෝග වලින් පීඩා විඳිති මාංශ පේශි ක්ෂය වීමට හේතු වන. Telethon පරිත්‍යාග මගින් පවුලේ දෛනික දුෂ්කරතා සමනය කර උපකාර කරන ආකාරය AFM විශේෂයෙන් පැහැදිලි කරනු ඇත.
දක්වා අවුරුදු 3 ක් වයසැති ඉලන් නැවතත් වෙනත් දෙයක්. ඔහුට මධ්‍යම ස්නායු පද්ධතියේ දුර්ලභ රෝගයක් වන Sanfilippo රෝගය තිබේ. ඔහු පාලනය නොකළහොත් ක්‍රමක්‍රමයෙන් ඇවිදීම, පිරිසුදුකම සහ කථනය නැති විය හැක. මෙම විශේෂිත අවස්ථාවෙහිදී, ඉතා දුර්ලභ, ජාන චිකිත්සාව එකම විසඳුමයි. AFM විසින් යුරෝ මිලියන 7 ක පරිත්‍යාගයක් සමඟ පර්යේෂණයට උදව් කළ අතර, ප්‍රථම වරට, 15 ඔක්තෝබර් 2013 වන දින, Ilan හට ජාන චිකිත්සක ප්‍රතිකාරයෙන් ප්‍රතිලාභ ලබා ගැනීමට හැකි විය. දරුවෙකු තුළ මෙවැනි ආකාරයේ පළමු ජාන චිකිත්සාව අත්හදා බැලීම මෙයයි.
අවසන් නමුත් කුඩාම දේ නොවේ, දැන් 25 වැනි වියේ පසුවන මවුනාට Leber's Amaurosis නම් දුර්ලභ පෙනීමේ ආබාධයක් තිබේ. ඔහුගේ දෘෂ්ටි ක්ෂේත්‍රය ඉතා පටුය. නාන්ටෙස් විශ්වවිද්‍යාල රෝහලේ මවුනා සහභාගී වූ ජාන ප්රතිකාර අත්හදා බැලීම සඳහා මුදල් යෙදවීමට ටෙලිතන් පරිත්‍යාග නැවත වරක් හැකි විය.
පසුගිය වසර පිළිබඳ ඔබේ තක්සේරුව කුමක්ද?
LTH: වසරේ ප්‍රතිඵල ඉතා සුබදායකයි. මිනිසුන් තුළ ජාන චිකිත්සාව තුළ වැඩි වැඩියෙන් අත්හදා බැලීම් තිබේ. බලාපොරොත්තුව සැබෑ ය. 2014 දී, අපි Telethon වලට ස්තූතිවන්ත වෙමින් සංවර්ධනය කරන ලද සාර්ථක ජාන චිකිත්සාවේ වසර 15 ක් සමරන්නෙමු. ළමයින් දුසිම් ගනනක් මෙම චිකිත්සාව සමඟ ප්රතිකාර කර ඇති අතර, ඔවුන් හොඳින් කටයුතු කරයි. එය වෛද්‍ය පර්යේෂණ සඳහා ද විශාල බලාපොරොත්තුවකි.
Telethon අතරතුර සෑම වසරකම යුරෝ මිලියන 100ක් පමණ එකතු වේ. ඇත්ත වශයෙන්ම මෙම මුදල් පවුල්වලට උපකාර කිරීමට භාවිතා කරන්නේ කෙසේද?
LTH: ප්‍රථමයෙන් සහ ප්‍රධාන වශයෙන්, AFM Telethon එය කළ හැකි කරයි අරමුදල් සහ පර්යේෂණ වේගවත් කිරීම සහ දුර්ලභ රෝග සිය ගණනකට නමක් තැබීම. විද්‍යාත්මක දියුණුව වැඩිම සංඛ්‍යාවකට මෙන්ම ජානමය රෝග සඳහා මෙන්ම පොදුවේ රෝග සඳහාද ප්‍රයෝජනවත් වේ. රෝගීන්ට සහ පවුල්වලට උපකාර කිරීම සහ උපකාර කිරීම සඳහා වෙන් කරන ලද වාර්ෂික අයවැය යුරෝ මිලියන 35 ක් ලෙස ගණන් බලා ඇත. සමස්තයක් වශයෙන්, ප්‍රාදේශීය සේවා 25 කට ආසන්න ප්‍රමාණයක් විවෘත කර ඇති අතර ඒවා කෙලින්ම ටෙලිතන් අරමුදල් මත රඳා පවතී. පරිත්‍යාග වලට ස්තූතිවන්ත වන්නට, එදිනෙදා ජීවිතයේදී රෝද පුටුවක් හෝ ආබාධිතයන් සඳහා ප්‍රවේශය වැනි පවුල්වල ඇතැම් අවශ්‍යතා සඳහා සංයුක්තව මුදල් යෙදවිය හැකිය.
තවත් වැදගත් ආයෝජනයක්, "පවුල් විවේක" ගම්මාන දෙකක් ඉදිකිරීම ප්රංශයේ, පවුලේ රැකබලා ගන්නන්ට හුස්ම ගැනීමට ඉඩ සලසයි. සමස්තයක් වශයෙන්, ඇන්ගර් හි නවාතැන් අටක් සහ ජුරා හි 18ක් විවෘත කර ඇත. පැරිසියේදී, රැස් කරගත් අරමුදල් පිළිගැනීමේ කාර්යාල සහ දුරකථන වේදිකා විවෘත කිරීමට හැකි විය.
මෙම නව සංස්කරණයේ සිදුවීම් මොනවාද?
නඩු : මේ වසරේ, Champs de Mars වෙතින් සජීවීව පැරිසියේ සංවිධානය කරන ලද මෙහෙයුමේ අනුග්‍රාහකයා වන්නේ Garou ය. සහ එකවර ප්‍රංශ රූපවාහිනී රූපවාහිනී නාලිකා සහ ප්‍රංශය පුරා. තවත් ප්‍රධාන සිදුවීමක්, සිකුරාදා දෙසැම්බර් 5: ග්‍රෑන්ඩ් රිලයිස්, මෙරිබෙල් සිට අයිෆල් කුළුණ දක්වා, පාපන්දු, බයත්ලෝන්, පැරා ඔලිම්පික් ක්‍රීඩා වල ශූරයන්... සෑම බැසීමක් සඳහාම, යුරෝ 1ක් ටෙලිතන් වෙත ගෙවනු ලැබේ. අවසාන වශයෙන්, මෙවර උතුරු ප්රංශයේ සිට ජීවත් වන්න, යෝධයන්ගේ මාර්ගය සංචාරක තවලමක් ගෙන එනු ඇත, ප්‍රංශ ටෙලිවිෂන් කැමරා නෞකාවේ ඇති අතර එය උතුරේ Coudekerque-Branche වෙතින් පිටත්ව දෙසැම්බර් 6 සෙනසුරාදා රාත්‍රී 18 ට පැරිසියට පැමිණෙනු ඇති අතර එය පසුගිය වසරේ මෙන් යුරෝ මිලියන 30 ක පරිත්‍යාග නැවත එකතු කිරීම අරමුණයි.