ඔබ ආදරය දන්නවාද? ඔබ නිදහස දන්නවාද? ඔබ එකකට, අනෙකට, එක් එක් නිශ්චිත අර්ථ දැක්වීමකින් අපේක්ෂා කරනවාද? මම හිතුවේ මම හැම දෙයක්ම දන්නවා කියලා. මම කිසිවක් දැන සිටියේ නැත. අවදානම හෝ ගම්‍යතාව හෝ සැබෑ නිදහස නොවේ. ඒක මට ඉගැන්නුවේ මගේ අම්මාගේ ජීවිතයයි.
මම නිකොලස් සමඟ විවාහ වුණා, අපට පුදුමාකාර දරුවන් හය දෙනෙක් සිටියා. ඊට පස්සේ දවසක් අපිට මොකක් හරි මගහැරුණා. ඊළඟ දරුවා වන හත්වැන්නා පිළිබඳ ප්‍රශ්නය අපි අපෙන්ම ඇසුවෙමු: සහ එසේ නොවන්නේ මන්ද? ඉතා ඉක්මනින්, සම්මත කිරීමේ අදහස පැමිණියේය. 2013දී අපි මාරිව පිළිගත්තේ මෙහෙමයි. මාරි යනු ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ඇති දරුවෙකු වන අතර, අනතුරු ඇඟවීම්, පැත්තක බැල්ම නොතකා අපි පිළිගැනීමට තෝරාගෙන ඇත... ඔව්, අපි සාරවත් ය, එසේ නම් දරුකමට හදා ගැනීමේ තේරුම කුමක්ද? අපි දිහා බැලුවේ පිස්සුවෙන් වගේ. ආබාධිත දරුවෙක්ද! අපේ පුංචි මාරිව පිළිගැනීමේ අයිතිය එක් දිනක් ලබා ගැනීමට අපි දරුණු ලෙස සටන් කළෙමු. සෑම දෙයක්ම සාමාන්‍ය පරිදි ක්‍රියාත්මක වන පරිදි පහසුව සහ සැබෑ විස්මයන් නොමැතිව එදිනෙදා ජීවිතයේ ඉමහත් සැනසීම අවශ්‍යයෙන්ම තෝරා නොගන්න. සෑම විටම අපගේ ජීවිතය නියම කළ යුත්තේ ආශාව නොවන බවත්, තේරීම අත්‍යවශ්‍ය බවත් මම සොයා ගත්තෙමි. ට්‍රැක් එකේ ඉන්න එක ටිකක් ලේසියි නේද? පීලි පැනීම, සමහර විට, කෙළින්ම යාමට හොඳම මාර්ගයයි.
හැමෝම එකඟ වූ අතර, බොහෝ විට, වෙනත් දරුවෙකු සිටීම නිසා අපගේ ලස්සන පවුල තුළ සමබරතාවය නැති වී යන බවට අපට පොරොන්දු විය. නමුත් කාට වඩා වෙනස්? ප්රමාණවත්ද? මාරිට ඇත්තේ එකම එන්සෙෆලෝග්‍රැමයයි, ඇය නිදා සිටියත් අවදිව සිටියත්: වෛද්‍ය පළිඟු බෝලය ද ඇයට සුළු ප්‍රගතියක් පුරෝකථනය කළේය, ඇත්නම්… අද, මාරිගේ වයස අවුරුදු 4 කි. "රොරොනෙට්" කරන්නේ කෙසේදැයි ඇය දනී, ඇගේ ස්කූටරය හැඳින්වීමට ඇය කැමැත්තෙන් භාවිතා කරන වචනයකි. ඇය ලිස්සා යනවා, ඇය ඉදිරියට යනවා. සෑම නවකතාවක්ම අපට වඩා දහස් ගුණයකින් ප්‍රබල ලෙස රස විඳිමින් ඇය අපව බොහෝ ඉදිරියට යාමට සලස්වා ඇත. ඔහු ඔහුගේ පළමු සෝඩා වීදුරුව රස විඳීම දුටු විට පුදුමයට පත් විය. සතුට ඇය සමඟ එතරම් විශාල වේ! පවුලේ සෑම සාමාජිකයෙකු සමඟම බැඳීමක් ඇති කර ගන්නේ කෙසේදැයි ඇය දැන සිටියාය. වෙනස අප සිතන දේ නොවන බව අපට පෙන්වන්න. ඇය සහ අප අතර ඇති වෙනස නම් මාරිට තවත් යමක් තිබීමයි. ජීවත් වීම යනු කෙනෙකුගේ ජයග්‍රහණ මත සහ කෙනෙකුගේ නිශ්චිතභාවය මත රැඳී සිටීම නොවේ. සැබෑ ආදරය යනු අනෙකාගේ සත්‍යය දකින තැනැත්තායි, ඇය සමඟ අපටත්, පසුව අප සොයා ගත් අඩු හෝ වැඩි ආබාධයක් ඇති සියලුම මිනිසුන්ටත් මෙය සිදු විය. දවසක් මාරිට කේන්ති ගිහින් මම දැක්කා ඇය නොපෙනෙන දෙයක් අමතනවා. මම ඇවිදගෙන ගියාම තේරුණා ඇය කෑමට වැටුණු මැස්සෙකුට බනිනවා කියලා. ඇගේ පිඟාන දෙසට ඇදී යන මේ මැස්සට ඇය ඇගේ හදවතේ ඇති සියල්ල පැවසුවාය. ඔහුගේ නැවුම් බැල්ම, දේවල් කෙරෙහි එතරම්ම අලුත් සහ සාධාරණ, එතරම්ම සත්‍ය, මගේ සිතුවිලි, මගේ හැඟීම්, අනන්තය වෙත විවර කළේය. සරලවම ! අපි මෙහෙමයි, අපිට කරන්න තියෙන්නේ මෙහෙමයි... හොඳයි නෑ. අනෙක් අය වෙනත් ආකාරයකින් කරන අතර සම්මතය කොතැනකවත් නැත. ජීවිතය මැජික් නොවේ, එය උගන්වයි. ඔව්, අපට සම්පූර්ණයෙන්ම මැස්සෙකු සමඟ කතා කළ හැකිය!
මේ අපූරු අත්දැකීම මත මමයි Nicoයි තවත් දරුවෙක් හදාගන්න තීරණය කළා ඒ විදියට තමයි Marie-Garance ආවේ. එකම කතාව. අපිටත් ඒක ප්‍රතික්ෂේප කරන්න තිබුණා. තවත් ආබාධිත දරුවෙක්! අවුරුදු දෙකකට පසු, අපි අවසානයේ ගනුදෙනුවක් ඇති කර ගත් අතර අපගේ දරුවන් සතුටට පැන්නා. මාරි-ගැරන්ස් අප මෙන් අනුභව නොකරන නමුත් ගැස්ට්‍රොස්ටෝමි මගින් බව අපි ඔවුන්ට පැහැදිලි කළෙමු: ඇයට උදරයේ කපාටයක් ඇති අතර, ආහාර ගන්නා විට කුඩා නලයක් සවි කර ඇත. ඇයගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය ඉතා බිඳෙන සුළු බව අපි දනිමු, නමුත් අපි ඇයව පළමු වරට මුණගැසුණු විට, ඇගේ සුන්දරත්වය අපව කම්පනයට පත් කළෙමු. එතෙක් ඔහුගේ ලක්ෂණ, ඔහුගේ සුන්දර මුහුණ බව කිසිදු වෛද්‍ය වාර්තාවක් අපට පවසා තිබුණේ නැත.
ඇයගේ පළමු සංචාරය, මම ඇය සමඟ මුහුණට මුහුණ ලා එය කළ අතර, මම ඇගේ ස්ට්‍රෝලර් එක අපිරිසිදු මාර්ගයක තල්ලු කරමින් සිටිනු දුටු විට, අධික පටිවලින් වහා අවහිර වූ විට, මට බියක් මා ග්‍රහණය කර ගත් අතර සියල්ල අත්හැරීමට අවශ්‍ය විය. මෙම බරපතල ආබාධය දිනපතා කළමනාකරණය කරන්නේ කෙසේදැයි මම දැන ගන්නද? භීතියට පත් වූ මම අසල්වැසි කෙතෙහි එළදෙනුන් දෙස බලා නිෂ්ක්‍රීයව සිටියෙමි. එකපාරටම මම දුව දිහා බැලුවා. ඉදිරියට යාමට ශක්තිය ඔහුගේ බැල්මෙන් සොයා ගැනීමට මම බලාපොරොත්තු වූ නමුත් ඔහුගේ බැල්ම කෙතරම් වැසී ගොස්ද යත් මගේ කරදරයේ කෙළවර මා නොවන බව මට වැටහුණි. මම නැවතත් පාරට බැස්සෙමි, ස්ට්‍රෝලර් ගැස්සෙන තරමට ගැටුණු මාර්ගයකි, අවසානයේ මාරි-ගැරන්ස් සිනාසුණේය! ඒ වගේම මම ඇඬුවා! ඔව්, එවැනි ත්රාසජනක ගමනක් ආරම්භ කිරීම සාධාරණ නැත, නමුත් සාධාරණ ආදරය යනු කිසිවක් නැත. මාරි-ගැරන්ස් විසින් මඟ පෙන්වීමට ඉඩ දීමට මම එකඟ විය. හරි, ඉතා විශේෂ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙනත් දරුවෙකු රැකබලා ගැනීම දුෂ්කර ය, නමුත් එදින සිට එම සැකය නැවත කිසි දිනෙක මා තුළ ඇති නොවීය.
අපේ අන්තිම දුවලා දෙන්නා අපේ වෙනස්කම් දෙක නෙවෙයි, ඇත්තටම අපේ ජීවිත වෙනස් කරපු අය. නිශ්චිතවම, එක් එක් ජීවියෙකු වෙනස් වන අතර එහි සුවිශේෂතා ඇති බව තේරුම් ගැනීමට මාරි අපට ඉඩ දුන්නේය. මාරි-ගැරන්ස් භෞතිකව ඉතා බිඳෙන සුළු වන අතර කුඩා ස්වයං පාලනයක් ඇත. ඇයගේ කාලය ගෙවී යන බව ද අපි දනිමු, එබැවින් ඇය ජීවිතයේ සීමිත බව අපට අවබෝධ කර දුන්නාය. ඇයට ස්තූතියි, අපි එදිනෙදා රස විඳීමට ඉගෙන ගනිමු. අප සිටින්නේ අවසානය ගැන බියෙන් නොව වර්තමානය ගොඩනැගීමේදී ය: එය වහාම ආදරය කිරීමට කාලයයි.
දුෂ්කරතා ද ආදරය අත්විඳීමේ මාර්ගයකි. මෙම අත්දැකීම අපගේ ජීවිතය වන අතර, ශක්තිමත්ව ජීවත් වීමට අප පිළිගත යුතුය. එපමණක් නොව, ඉක්මනින්ම, නිකොලස් සහ මම අපව අන්ධ කිරීමට නව දරුවෙකු සාදරයෙන් පිළිගනිමු.