අන්තර්ගතය
එම නිවේදනය ඩවුන්ගේ සින්ඩ්රෝම් රෝග විනිශ්චය ගර්භණී සමයේදී හෝ උපතේදී සිදු වූ අතර, ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ඇති දරුවන්ගේ දෙමාපියන් බොහෝ විට වාර්තා කරයිආබාධිතභාවය පිළිබඳ නිවේදනයේදී අත්හැරීමේ හා කලකිරීමේ එකම හැඟීම. බොහෝ ප්‍රශ්න ඔවුන්ගේ හිස හරහා දිව යයි, විශේෂයෙන් ඔවුන් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ගැන හුරු නැතිනම්, එයද හැඳින්වේ ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝමය : මගේ දරුවාට කුමන මට්ටමේ ආබාධයක් තිබේද? රෝගය දිනපතාම ප්රකාශයට පත් වන්නේ කෙසේද? සංවර්ධනය, භාෂාව, සමාජගත කිරීම මත එහි ප්රතිවිපාක මොනවාද? මගේ දරුවාට උපකාර කිරීමට කුමන ව්‍යුහයන් වෙත හැරිය යුතුද? ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය මගේ දරුවාගේ සෞඛ්‍යයට යම් ප්රතිවිපාක ඇති කරයිද?
වැඩි වැඩියෙන් අනුගමනය කළ යුතු සහ සහාය විය යුතු දරුවන්
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ඇති බොහෝ පුද්ගලයන් වැඩිහිටි වියේදී යම් ප්‍රමාණයක ස්වයං පාලනයක් ලබා ගන්නා අතර, සමහර විට තනිව ජීවත් වීමට හැකි වන තරමට, ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ඇති දරුවෙකුට විශේෂ සැලකිල්ලක් අවශ්ය වේ. පසුව, හැකි තරම් ස්වාධීන විය යුතුය.
වෛද්ය මට්ටමින්, trisomy 21 සංජානනීය හෘද රෝග ඇති කළ හැක, හෝ හෘද ආබාධ, මෙන්ම ආහාර දිරවීමේ අක්රමිකතා. ට්රයිසෝමි 21 හි ඇතැම් රෝග අඩු නිතර දක්නට ලැබේ නම් (උදාහරණයක් ලෙස: ධමනි අධි රුධිර පීඩනය, මස්තිෂ්ක වාහිනී රෝග හෝ ඝන පිළිකා), මෙම වර්ණදේහ අසාමාන්‍යතාවය හයිපෝතයිරොයිඩ්වාදය, අපස්මාරය හෝ නින්ද ඇප්නියා සින්ඩ්‍රෝමය වැනි වෙනත් ව්‍යාධිවල අවදානම වැඩි කරයි. එබැවින් සම්පූර්ණ වෛද්ය පරීක්‍ෂණයක් උපතේදීම අවශ්ය වේ, කොටස් ගැනීමට, නමුත් බොහෝ විට ජීවිත කාලය තුළ.
මෝටර් කුසලතා, භාෂාව සහ සන්නිවේදනය වර්ධනය කිරීම සම්බන්ධයෙන්, විශේෂඥයින් කිහිප දෙනෙකුගේ සහාය ද අවශ්ය වේ, මන්ද එය දරුවා උත්තේජනය කරන අතර හැකි තරම් දියුණු කිරීමට ඔහුට උපකාර වනු ඇත.
මනෝචිකිත්සක, භෞතචිකිත්සක හෝ කථන චිකිත්සක, එබැවින් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ඇති දරුවෙකුගේ ප්‍රගතිය සඳහා නිතිපතා බැලීමට සිදු විය හැකි විශේෂඥයින් වේ.
CAMSPs, සතිපතා සහාය සඳහා
ප්රංශයේ සෑම තැනකම, වයස අවුරුදු 0 සිට 6 දක්වා ආබාධ සහිත දරුවන්ගේ රැකවරණය සඳහා විශේෂිත වූ ව්‍යුහයන් ඇත, ඔවුන් සංවේදී, මෝටර් හෝ මානසික දුර්වලතා වේවා: CAMSPs, හෝ මුල් වෛද්ය-සමාජ ක්රියාකාරී මධ්යස්ථාන. මේ ආකාරයේ මධ්යස්ථාන 337ක් රට තුළ පවතින අතර, ඊට විදේශයන්හි 13ක් ද ඇත. මෙම CAMSPs, බොහෝ විට රෝහල් පරිශ්‍රයේ හෝ කුඩා ළමුන් සඳහා මධ්‍යස්ථානවල ස්ථාපනය කර ඇති අතර, එම වර්ගයේම ආබාධ සහිත දරුවන්ට උපකාර කිරීම සඳහා බහුකාර්ය හෝ විශේෂිත විය හැකිය.
CAMSPs පහත සේවාවන් සපයයි:
- සංවේදී, මෝටර් හෝ මානසික ඌනතාවයන් කලින් හඳුනා ගැනීම;
- සංවේදී, මෝටර් හෝ මානසික ආබාධ සහිත දරුවන්ගේ බාහිර රෝගී ප්රතිකාර සහ පුනරුත්ථාපනය කිරීම;
- විශේෂිත වැළැක්වීමේ ක්රියාවන් ක්රියාත්මක කිරීම;
- උපදේශන වලදී හෝ නිවසේදී දරුවාගේ තත්වය අනුව රැකවරණය සහ විශේෂිත අධ්‍යාපනය සඳහා පවුල් සඳහා මග පෙන්වීම.
ළමා රෝග විශේෂඥ, භෞත චිකිත්සක, කථන චිකිත්සක, මනෝචිකිත්සක, අධ්‍යාපනඥයින් සහ මනෝ විද්‍යාඥයින් CAMPS එකක විවිධ වෘත්තීන් වේ. දරුවන්ගේ ආබාධිත මට්ටම කුමක් වුවත් ඔවුන්ගේ සමාජීය හා අධ්‍යාපනික අනුවර්තනය ප්‍රවර්ධනය කිරීම මෙහි අරමුණයි. ඔහුගේ හැකියාවන් අනුව, CAMSP තුළ අනුගමනය කරන දරුවෙකු පාසල් පද්ධතියට හෝ පෙරපාසල් (දින ළදරු පාසල, ළමා නිවාසය...) සම්භාව්‍ය පූර්ණ කාලීන හෝ අර්ධ කාලීනව ඒකාබද්ධ කළ හැකිය. දරුවාගේ පාසල් අධ්‍යාපනය ආරම්භ වූ විට, පුද්ගලීකරණය කළ පාසල් ව්‍යාපෘතියක් (PPS) පිහිටුවනු ලැබේ, දරුවා සහභාගි විය හැකි පාසල සම්බන්ධව. සඳහා පාසල් ජීවිත ආධාරක සේවකයෙකු (AVS) දරුවා පාසලට ඒකාබද්ධ කිරීමට පහසුකම් සැලසීම ඔහුගේ දෛනික පාසල් ජීවිතය තුළ දරුවාට උපකාර කිරීමට අවශ්ය විය හැකිය.
ආබාධ සහිත වයස අවුරුදු 6 ට අඩු දරුවෙකු සිටින සියලුම දෙමාපියන්ට දරුවාගේ ආබාධිතභාවය ඔප්පු කිරීමට අවශ්ය නොවී CAMSP වෙත සෘජු ප්‍රවේශය ඇත, එබැවින් ඔවුන්ට සමීපතම ව්‍යුහය කෙලින්ම සම්බන්ධ කරගන්න.
CAMSPs විසින් සිදුකරනු ලබන සියලුම මැදිහත්වීම් සෞඛ්‍ය රක්‍ෂණය මගින් ආවරණය කෙරේ. CAMPS සඳහා 80% අරමුදල් සපයනු ලබන්නේ ප්‍රාථමික සෞඛ්‍ය රක්‍ෂණ අරමුදලෙන් වන අතර 20%ක් ඔවුන් යැපෙන මහා සභාව මගිනි.
ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ඇති දරුවාගේ සතිපතා පසු විපරම් කිරීම සඳහා තවත් විකල්පයක් වන්නේ ලිබරල් විශේෂඥයින් භාවිතා කරන්න, ඉඩ නොමැතිකම හෝ අවට CAMSPs නිසා දෙමාපියන්ට පෙරනිමියෙන් මිල අධික තේරීමක් වේ. පසුබට නොවන්න ට්රයිසෝමි 21 වටා පවතින විවිධ සංගම් අමතන්න, ඔවුන් තම කලාපයේ විවිධ විශේෂඥයින් වෙත දෙමාපියන් යොමු කළ හැකි නිසා.
Lejeune ආයතනය විසින් පිරිනමනු ලබන නිරවද්‍ය සහ විශේෂිත ජීවිත කාලය පුරාම අධීක්ෂණය
සතිපතා සත්කාරයෙන් ඔබ්බට, ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ විශේෂඥයින් විසින් වඩාත් පුළුල් සත්කාරයක් කිරීම සාධාරණ විය හැකිය. වඩාත් සවිස්තරාත්මක රෝග විනිශ්චයක් ලබා ගැනීම සඳහා දරුවාගේ ආබාධිතභාවය වඩාත් නිවැරදිව තක්සේරු කරන්න. ප්රංශයේ, Lejeune ආයතනය ඩවුන්ස් සින්ඩ්‍රෝමය ඇති පුද්ගලයින් සඳහා පුළුල් ප්රතිකාර ලබා දෙන ප්‍රධාන ආයතනය වන අතර මෙය උපතේ සිට ජීවිතයේ අවසානය දක්වාBy බහුවිධ හා විශේෂිත වෛද්ය කණ්ඩායමක්, ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයාගේ සිට වයෝවෘද්ධ වෛද්‍යවරයා දක්වා ජාන විද්යාඥයා සහ ළමා රෝග විශේෂඥයා. හැකිතාක් දුරට රෝග විනිශ්චය පරිපූර්ණ කිරීම සඳහා විවිධ විශේෂඥයින් සමඟ හරස් උපදේශන සමහර විට සංවිධානය කරනු ලැබේ.
මක්නිසාද යත් ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ඇති සියලුම පුද්ගලයින් “ජාන අතිරික්තයක්” බෙදා ගන්නේ නම්, මෙම ප්‍රවේණික විෂමතාවයට සහය වීමට එක් එක් ඒවාට තමන්ගේම ක්‍රමයක් ඇත, සහ පුද්ගලයාගෙන් පුද්ගලයාට රෝග ලක්ෂණ වල විශාල විචල්‍යතාවයක් ඇත.
« නිතිපතා වෛද්ය පසු විපරමෙන් ඔබ්බට, විශේෂයෙන් ඇතුළුව සම්පූර්ණ තක්සේරුවක් තිබීම ජීවිතයේ ඇතැම් අවස්ථා වලදී අදාළ විය හැකිය. භාෂාව සහ මනෝමිතික සංරචක », Lejeune ආයතනයේ වෙබ් අඩවියෙන් අපට කියවිය හැකිද? ” සාමාන්‍යයෙන් කථන චිකිත්සක, ස්නායු මනෝවිද්‍යාඥ සහ වෛද්‍යවරයා සමඟ සමීප සහයෝගයෙන් සිදු කරනු ලබන මෙම තක්සේරු කිරීම් ප්‍රයෝජනවත් විය හැකිය. බුද්ධිමය ආබාධ සහිත පුද්ගලයාට ඔහුගේ ජීවිතයේ ප්‍රධාන අවස්ථා වලදී වඩාත් ගැලපෙන දිශානතිය හඳුනා ගන්න. : ළදරු පාසලට ඇතුල් වීම, පාසල් දිශානතිය තෝරා ගැනීම, වැඩිහිටිභාවයට ඇතුල් වීම, වෘත්තීය දිශානතිය, ජීවත් වීමට සුදුසු ස්ථානයක් තෝරා ගැනීම, වයස්ගත වීම ... " එම ස්නායු මනෝවිද්යාව සමඟ එබැවින් තම දරුවාගේ අධ්‍යාපනය සම්බන්ධයෙන් නිවැරදි තේරීමක් කිරීමට දෙමාපියන්ට උපකාර කිරීම සඳහා විශේෂයෙන් සුදුසු වේ.
« සෑම උපදේශනයක්ම පැයක් පවතී පවුල සමඟ සැබෑ සංවාදයක් සහ සමහර විට ඉතා කනස්සල්ලට පත්වන රෝගීන් මෙල්ල කිරීමට ", Lejeune ආයතනයේ සන්නිවේදන නිලධාරි Véronique Bourgninaud පැහැදිලි කරයි, එය එකතු කරයි" හොඳ රෝග විනිශ්චයක් කිරීමට, ප්‍රශ්න කිරීම සහ සායනික පරීක්ෂණය ගැඹුරු කිරීමට, අවශ්‍යතා තක්සේරු කිරීමට සහ හොඳ එදිනෙදා රැකවරණය සඳහා ස්ථිර විසඳුම් සෙවීමට අවශ්ය කාලය මෙයයි. ඩවුන්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය ඇති දරුවන්ගේ දෙමාපියන්ට ඔවුන්ගේ විවිධ ක්‍රියා පටිපාටිවලදී සහාය වීමට සමාජ සේවකයෙකු ද සිටී. Véronique Bourgninaud සඳහා, මෙම වෛද්ය ප්‍රවේශය CAMSPs සමඟ කලාපීය පසු විපරම් සඳහා අනුපූරක වේ, සහ ජීවිත කාලය සඳහා ලියාපදිංචි වන අතර, එමඟින් ආයතනයේ විශේෂඥයින් a මිනිසුන් සහ ඔවුන්ගේ සින්ඩ්රෝම් පිළිබඳ ගෝලීය දැනුම : ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා ඔහු අනුගමනය කළ දරුවන්ට කුමක් සිදුවේද යන්න දනී, වයෝවෘද්ධ වෛද්‍යවරයා ඔහු පිළිගන්නා පුද්ගලයාගේ සම්පූර්ණ කතාව දනී.
Jérôme Lejeune ආයතනය පුද්ගලික, ලාභ නොලබන ව්‍යුහයකි. රෝගීන් සඳහා, රෝහලේ මෙන් උපදේශන සෞඛ්‍ය රක්‍ෂණයෙන් ආවරණය වේ.
මූලාශ්‍ර සහ අමතර තොරතුරු:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/