වයස අවුරුදු 14 දී සහ අටේදී පවා, සිස්ටික් ෆයිබ්‍රෝසිස් යනු කුමක්දැයි මම දැනටමත් දැන සිටියෙමි: ශ්ලේෂ්මල බිඳ දමන ප්‍රෝටීනයක් නොමැතිකම, ප්‍රධාන අවයව (විශේෂයෙන් පෙනහළු) හැරවීම සඳහා ශරීරය විසින් අඛණ්ඩව නිපදවන ශ්ලේෂ්මල වර්ගයකි. , නමුත් අන්ත්රය සහ ගර්භාෂය). හදිසියේම, ශ්ලේෂ්මල සමුච්චය වී, අවයව වලට හානි වන අතර, ඉන්ද්‍රිය පෙනහළු හෝ ඔබ කැමති බඩවැල් හුස්ම හිර කරන විට එය නරක ලෙස අවසන් වේ: එය මරණය "ප්‍රමාද නොවේ". නමුත් මට වයස අවුරුදු 14 යි, ඔබට වයස අවුරුදු 14 දී "පමා නොවී" කෙසේ වෙතත් දිගු කාලයක්.
මගේ විය හැකි වඳභාවය පිළිබඳ නිවේදනය
දවසක් ඩොක්ටර් මට කිව්වා: "දවසක්, පසුව, ඔබට දරුවන් අවශ්ය විය හැකිය." මම පිළිතුරු දුන්නේ නැත, නමුත් මෙය අනිවාර්යයෙන්ම ඔව්! මගේ එකම ජීවිත ව්‍යාපෘතිය, පුද්ගලික සහ වෘත්තීය ඒකාබද්ධ, මම ආදරය කරන, දරුවන් සමඟ, ප්‍රීතිමත් පවුලක්, නිවසක් සහිත සුපිරි උණුසුම් සැමියෙකි.
“- දරුවෙකුට ඇති මේ ආශාව ඔබට බොහෝ දුරස් වී ඇති බවක් පෙනුනත්, වෛද්‍යවරයා තවදුරටත් කියා සිටියේ, එය එසේ වනු ඇති බව ඔබ දැනගත යුතුයි ... ම්ම් ... මම කියන්න කැමති නැහැ කියන්න බැහැයි ... අතිශය දුෂ්කරයි කියමු ... හොඳයි, තවත් දේවල් කියන්න. . පැහැදිලිවම, "සෙම" ඇති බොහෝ කාන්තාවන් වඳභාවයට පත්වේ, ප්‍රජනක ක්‍රියාකාරිත්වයේ දුර්වලතා නිසා, ඩිම්බකෝෂ උත්තේජක ප්‍රතිකාර අවශ්ය වේ, සහ... ම්ම්... එය සැමවිටම ක්‍රියා නොකරයි. මේවා අධි අවදානම් ගැබ්ගැනීම් බව ඔබ ද දැන සිටිය යුතුය, ඉතා... හොඳයි, අපි තවම එහි නැත ”.
මම මොකුත් කිව්වේ නැහැ. මම සම්පූර්ණයෙන්ම හිරිවැටුණා. මගේ අසනීපය සහ මගේ සුරංගනා කතාව අතර සම්බන්ධය මට නොපෙනුණි. අපි කවදාවත් දැකලා නැති මේ ලෙඩේ මොන නමින්ද මගේ හීන වලට ආක්‍රමණය කළේ? මම "තරුණ" මැරෙන්න යනවා, අපි පිළිගනිමු, එය මගේ වයස අවුරුදු 13 හෝ 14 න් වියුක්ත විය, නමුත් ඔහු මූලික වශයෙන් මට පැවසුවේ මම ජීවත් වීමට යන්නේ නැති බවයි! ජීවත් වෙන්න හීන දකින්න මට අයිතියක් නැති බව! මොකද මට ඒක තමයි ජීවිතේ. චාමින් කුමරු සහ දරුවන්. මම විනාශ වුණා. මගේ ජීවිතයේ පළමු වතාවට මාව මේ සිරගෙයින් පිටතට ගෙන ගිය සෝපානයේ දී මම මටම කියා ගත්තෙමි: “මගේ ජීවිතය විනාශ වී ඇත! එයාලට ඕන මගෙන් හැමදේම ගන්න. "
ආශ්චර්යය
2011 වසරේ දවසක් මට ලුඩෝ මුණගැසුණා. එයාට කාර්තු තුන 16යි මට 16 හමාරක්. ඉතා ඉක්මනින්, අපි වෙන් කළ නොහැකි විය. අපි දෙදෙනාම උපත් පාලන ක්‍රම හෝ පූර්වාරක්ෂාවන් පිළිබඳ විෂය ගැන කතා කළේ නැත. ඒක කෙල්ලන්ගේ වැඩක් කියලා ලුඩෝ හිතන්න ඇති. මම, මම මටම කියා ගත්තා ලුඩෝ කලින් බැරෑරුම්ව සිටි බව, ඊට අමතරව අපි අනෙක් අයගෙන් පළමුවැන්නා වූෙමු. ඒ වගේම මම ගැබ්ගැනීමේ අවදානමක් තිබුණේ නැහැ. ශ්ලේෂ්මලවල වඳභාවය පිළිබඳ මගේ වෛද්‍යවරයාගේ වචන රත් වූ යකඩයකින් මා තුළ ලියා තිබුණි. මම දිවුරලා තිබ්බත් දවසක එයාව බොරු කරන්න.
නමුත් මාස කිහිපයකට පසු ...
- "ප්රතිඵලය ධනාත්මකයි. ඔබ මාස දෙකක ගැබිනියක්. ”
වෛද්‍යවරයා අප දෙස බැලුවේ බියජනක ප්‍රතික්‍රියාවක් අපේක්ෂාවෙනි. මට වයස අවුරුදු 17 යි, ලුඩෝ ද. සිස්ටික් ෆයිබ්‍රෝසිස් තවමත් ලුඩෝගේ මනසෙහි ඉතා වියුක්ත විය. මගේ එකෙත් ඒ කාලෙ. නමුත් ගැබ් ගැනීම හැකි තරම් හොඳින් යාමට මා හොඳින් අනුගමනය කළ යුතු බව මම පෞද්ගලිකව දැන සිටියෙමි. මම ඒ ගැන හොඳට හිතලා තිබුණා... මම වෛද්ය විද්‍යාවට අනුව වයසට යන්නේ නැහැ, නමුත් දරුවා වයසට යන බව සහතික සහ විශ්වාස කරන අයද? ඊට පස්සේ ලුඩෝ හිටියා. අපි දෙන්නෙක් හිටියා. තනියම ප්‍රසූත කරන කාන්තාවන් ඉන්නවා, අපි ඔවුන්ව වළක්වනවාද, ඔවුන් මිය ගියොත් දරුවාට කිසිවෙක් ඉතිරි වෙන්නේ නැද්ද? මගේ ඇඟේ ලෙඩක් තිබුණු නිසා, කාලයත් එක්ක ගොඩනඟා ගන්න ආශාවක් නැතිව, හීනෙන්වත්, අම්මා කෙනෙක් වෙන්න හැකියාවක්වත් නැතිව මගේ හදවතයි මොළයයි වෙනස් වෙන්න තිබුණා නේද? යන්තම් දාහත් හැවිරිදි මට දැනටමත් ලබා දීමට අවශ්ය දෑ තිබුණි: මගේ ප්‍රීතිය, මගේ ශක්තිය, ජීවන වියදම පිළිබඳ දැනුම. ඉතින්, මට, මගේ "ආයු අපේක්ෂාව" පිළිබඳ ප්රශ්නය විසඳා ඇත. ඒ මගේ දරුවා, මගේ ආයු අපේක්ෂාව.
කල්තියා ප්‍රේරකයක්
ලෝන් ජනවාරි 1 වෙනිදාට නියමිතව තිබුනා, නමුත් නොවැම්බර් අවසානයේ, මට හොඳින් වාතාශ්‍රය ලබා ගැනීමට නොහැකි විය, එනම් මට හුස්ම හිරවී ඇත. මගේම බර අඩු වීමෙන් ශාරීරිකව දුර්වල වූ මට දරුවාගේ බර දරා ගැනීමට සිදු විය. සියල්ලටමත් වඩා, නිශ්චිතවම, ලෝන් බොහෝ ඉඩක් ලබා ගත් අතර එය මගේ පෙනහළු සම්පීඩනය කළේය, දැනටමත් පළමු ගුණාත්මක බවින් නොවේ. එහා මෙහා යාම ගැටලුවක් බවට පත්වෙමින් තිබුණි. මට තවදුරටත් ගැබ් ගැනීම දරාගත නොහැකි විය. ඒත් එක්කම හැමෝම මට කියලා තිබුණා මම ගැබ් ගැනීම ළං වෙන තරමට හොඳයි කියලා. මගේ දරුවා තවම ලොකු වෙලා නැහැ. දෙසැම්බර් 6 වෙනි බ්‍රහස්පතින්දා, මම මගේ මාසික ළමා නියුමෝපීඩියාරික් හමුවීමට ගියා. වෛද්‍යවරයා මාව පරීක්ෂා කළා හැර. ඔහු නළල රැලි කළේය:
- එතන, ඒක කරදරයි... හොඳයි, අපි එහෙම ඉන්න බැරි නිසා ඔයාගේ ප්‍රසව වෛද්‍යවරයා සහ වින්නඹු මාතාව බලන්න උඩ තට්ටුවට යමු..."
ප්‍රසව වෛද්‍යවරයා ඔහුගේ තීන්දුව ප්‍රකාශ කිරීමට පෙර සුපිරි “සම්බන්ධිත” වෛද්‍යවරුන් තිදෙනා මගේ නඩුව විවාද කළහ:
- හරි, අපි ඔයාව තියාගන්නම්. අපි හෙට බෙදා හැරීමට පෙළඹෙන්නෙමු.
දින දෙකකට පසු, අපේ කුමරිය ඇගේ පියා පැමිණීමට පෙර පිටතට ගියේ, ඇගේ ලොක්කාගේ බලහත්කාරයෙන්, දහවල් වන තුරු ඔහුගේ තනතුරේ රැඳී සිටින ලෙසයි. එදාම හවස මම දුවත් එක්ක මගේ කාමරේ තනියම හිටියා. උපත් පාලන හදිසි අනතුරකින් පසු ප්‍රසූත කර කිසිවක් ගැන කනස්සල්ලට පත් නොවන අතරමං වූ දහසය හැවිරිදි දරුවෙකු මෙන් හෙදියන් මා සමඟ ඉතා නරක ලෙස කතා කළහ. මට පැහැදිලි කිරීම් දී මාව සනසනවා වෙනුවට, ඔවුන් නරක ළමයෙකුගෙන් සෙල්ලම් බඩුවක් ගන්නා ලෙස මගෙන් සීනුව රාජසන්තක කර ඇත. ඒත් මාව සනසන්න මගේ ජීවිතේ සතුට මගේ ළඟින්ම නිදාගෙන හිටියා. ඒක මගේ ජීවිතේ පළමු සතුටුම දවස.
දෙවන දරුවා?
දිනක් අපි ඇගේ නාට්‍යය නරඹන විට, ලෝන්ට වයස අවුරුදු දෙකක් පමණ විය, මම නිතරම සිතමින් සිටි දේ ලුඩෝට පැවසීමට එඩිතර විය:
- එක ළමයෙක්, එය සැබෑ පවුලක් නොවේ ...
- එය පැහැදිලියි. මගේ මල්ලියි අක්කලා දෙන්නයි එක්ක මම ගොඩක් ආදරේ කරන මගේ අර්ධ සහෝදරියත් එක්ක එයා කවදාවත් මැරිලා නෑ. මම හැම විටම මා ගැන කැමති විය.
- මම කැමතියි අපිට දවසක දෙවෙනි දරුවෙක් ලැබුණා නම්.
ලුඩෝ මා දෙස බැලුවේය:
- කොල්ලෙක් !
- නැත්නම් ගැහැණු ළමයෙක්!
මට එතරම් වේදනාවක් ඇති කළ දේ මම එකතු කළෙමි:
- නමුත් රෝගය සමඟ ...
- ඉතින් කුමක් ද ? එය ලෝන්ට හොඳින් සිදු විය…, ලුඩෝ ඔහුගේ ශුභවාදී චරිතයෙන් පිළිතුරු දුන්නේය.
- ඔව්, නමුත් ඔබ දන්නවා, ලුඩෝ, ආශ්චර්යයක්, එය කිසි විටෙකත් දෙවරක් සිදු නොවේ ... අවසානය දක්වා යාමට මෙන් ගැබ් ගැනීමට ...
ටික කාලෙකට පස්සේ අපි ගර්භණී පරීක්ෂණයක් කළා. එය නැවත ඔව් විය! අපි ප්‍රීතියෙන් ඉපිල ගියා.
ගර්භණීභාවය අවසන් කිරීම පිළිබඳ වෛද්ය පරීක්ෂණය
ගැබ් ගැනීම ටික කාලයකට රහසක් ලෙස තබා ගැනීමට අපි තීරණය කළෙමු. ඊට පෙර, අපි අපේ විවාහය, සැබෑ කේට් සහ විලියම් විවාහ වුණා. ඒ හැර නිල නිවේදනයෙන් ටික වේලාවකට පසු, මම තව තවත් වෙහෙසට පත් විය. මම pulmonologist දකින විට, මම දැනටමත් කිලෝ 12 ක් අඩු වී ඇත. මම පෙනහළු කෙළ ගසා රෝහලට ගෙන ගියෙමි. මගේ දුව මාව බලන්න ආවා දවසක්... ලෝන් මගේ ඇස් දිහා කෙලින්ම බැලුවා:
- අම්මේ, මම ඔයා මැරෙනවාට කැමති නැහැ.
අයිස් කැට බාල්දියක් මගේ පිටට වැටුණා. මම කැඩිලා ගියා.
මම සහතික කිරීමට උත්සාහ කළෙමි:
- නමුත් ඔබ එවැනි දේවල් කියන්නේ ඇයි, ලෝන්?
- නිසා. මොකද ආච්චියි තාත්තයි බයයි ඔයා මැරෙයි කියලා.
එය භයානක විය. භයානකයි. නමුත් ඔබ මා කළ තේරීම් කර ඇති විට, ඔබට අත්හැරිය නොහැක. මම එය ආපසු ගත්තා:
- මට මැරෙන්න අදහසක් නැහැ, මගේ කුමරිය. මාව මෙතන හොඳට බලාගන්නවා. ඒ වගේම මම පොරොන්දු වෙනවා මම ගෙදර එනවා කියලා!
ඒ හැර මම සුවය ලබමින් සිටියේ නැත. මට තව තවත් හුස්ම හිරවෙන්නට විය. පෙනහළු විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා මට පැහැදිලි කළේ මම දරුවා සහ මා අතර තෝරා ගත යුතු බවයි. කම්පනය. 5 ඔක්තෝම්බර් 2015 වෙනිදා මට IMG පරීක්ෂණයකට මුහුණ දීමට සිදු විය. ඇය කුඩා දැරියක් වූ අතර, ඇය තවමත් ශක්ය වී සිටියේ නැත. මා දැන සිටියේ එපමණයි. මේ දරුවා, මම ඔහුව බිහි කළේ ඔහු සැබෑ ළදරුවෙකු මෙන්, යෝනි මාර්ගයෙන්, එපීඩියුරල් යටතේ, සැබෑ දරු ප්‍රසූතියක් සඳහා වන සෑම දෙයක්ම දන්නා, මා අසල ලුඩෝ සමඟ ය. ඔහු මට පුන පුනා කීවේ “ඒක ඔයාට ජීවත් වෙන්න මගේ පැටියෝ” කියලා. අපිට විකල්පයක් නැහැ. නියුමෝව ඔහුට හොඳින් විස්තර කර තිබුණි. ඔහු පිළිගත්තා. මම නොවේ. මම නොනවත්වාම ඇඬුවෙමි: “මට මගේ දරුවා අවශ්‍යයි ...” මම රෝහලෙන් පිටව යන විට, මගේ මීටර් හැටතුන සඳහා මගේ බර කිලෝ හතළිස් පහක් විය. මම කවදාවත් මගේ පෙර හුස්ම, මගේ ශක්තිය පෙර, මගේ බර මීට පෙර නැවත ලබා ගත්තේ නැත.
නැවතත් ගැබ් ගැනීමක්!
කොහොම වුණත් මම හොඳ වෙන්න පටන් ගත්තට පස්සේ අපි තීරණය කළා තව ළමයෙක් හදන්න. 2016 අප්‍රේල් මාසයේදී මම පෙත්ත නතර කළේ එලෙසයි. බබෙක් නැති වුණා වගේ දුකක් එක්ක ඉන්න අපිට ඕන වුණේ නැහැ. ඔවුන් පවසන පරිදි නැවත ගොඩ නැගීම යනු මරණයට බියෙන් ජීවත් වීම නැවැත්වීම නොවේ, එය ඉදිරියට ගොස් තවත් වික්‍රමාන්විතයක් ආරම්භ කිරීමයි. ආශ්චර්යයක් දෙවරක් සිදු විය හැකි බව අත්දැකීමෙන් අපට පෙන්වා දී ඇත, එසේ නම් තුනක් නොවන්නේ මන්ද? පසුදා, පාසල අවසානයේ ලෝන් ගැනීමට පෙර, මම ප්‍රතිඵල ලබා ගැනීමට ගියෙමි... ගැබිනි! මගේ සතුට ඔහුගෙන් සඟවා ගැනීමට මට අපහසු විය! එදා හවස මම මගේ ඉහළම මට්ටම වන ලුඩෝ කාබොනාරා පැස්ටා සාදා ඔහු එනතුරු වෙනදාට වඩා නොඉවසිල්ලෙන් බලා සිටියෙමි. ඔහු දොර හරහා ගිය විගස, ලෝන් සුපුරුදු පරිදි ඔහුව වැළඳ ගත්තේය. ලුඩෝ එයාගේ දුවගේ පුංචි උරහිසට උඩින් මා දිහා බැලුවා, මගේ ඇස්වලින් ඔහු තේරුම් ගත්තා. ප්‍රීති වීමට පෙර, අපි මගේ නව නියුමෝ ප්‍රතිඵල එනතෙක් බලා සිටි අතර අපගේ දෙමාපියන්ට පැවසුවෙමු. අපි මේසයේ සිටි අතර මම මෙසේ ප්‍රකාශ කළෙමි.
- අපිට ඔයාට කියන්න දෙයක් තියෙනවා, මම ගැබ්ගෙන...
මගේ මවට තත්පරයෙන් හතරෙන් පංගුවකට හෘදයාබාධයක් ඇති වූ අතර එය මට ඉක්මනින් බාධා කිරීමට හැකි විය:
- නමුත් සියල්ල හොඳයි, අපි පළමු අල්ට්රා සවුන්ඩ් එකෙන් එළියට එනවා, එය පිරිමි ළමයෙක්, නියම හැඩය, ජූලි සඳහා, මම ද ඉතා හැඩයෙන් සිටිමි.
අම්මා, අසනීප සහ බ්ලොග්කරු
ගර්භණී සමයේදී, මම අනාගත සහ නව මව්වරුන්ගේ බොහෝ බ්ලොග් හෝ ෆේස්බුක් පිටු අනුගමනය කිරීමට පටන් ගතිමි. ඒත් එක සැන්දෑවක මම ලුඩෝට මෙහෙම හිතුවා.
- මට බ්ලොග් එකක් සෑදීමට අවශ්‍යයි!
- නමුත් කුමක් කියන්නද?
- අම්මාගේ සහ අසනීප වූ අයගේ දෛනික ජීවිතය කියන්න. හොඳ දවස් ඇති බව, නැති දින, නමුත් හොඳම තෑග්ග ජීවිතය බව, අප අමතක නොකළ යුතුය!
ඒ වගේම තමයි මම * පටන් ගත්තේ. මගේ සහෝදරියන් ආරම්භයේ සිටම මගේ අනුගාමිකයන් විය, මගේ මව මෙම අදහස ගතික හා විනෝදජනක විය, ලෝන් සම්පූර්ණයෙන්ම සහයෝගයෙන් කටයුතු කළේය. එදිනෙදා ජීවිතයේ කුඩා කථා සහිත පවුලේ ඡායාරූපවලට සිරස්තල දෙමින් මම ඔවුන්ව මගේ හොඳම ආධාරකරුවන් ලෙස ඉදිරිපත් කිරීම ගැන ඔවුන් සියල්ලෝම ආඩම්බර වූහ.
නොමේරූ උපත
වින්නඹු මාතාව වැලරි නිතර නිතර පැමිණ ගර්භණීභාවය නිරීක්ෂණය කළ අතර, මැයි 23 වැනි දින දහවල් අවසානයේ සෝෆාව මත මා පරීක්ෂා කරමින් සිටියදී, අත්දැකීම දැනුණු ඇගේ හඬින් ඇය මට මෙසේ ප්‍රකාශ කළාය.
- ඔබට CHU වෙත යාමට කාලය තිබේ. ඔබ අද රාත්‍රියේ හෝ හෙට උපත ලබයි.
- දැනටමත් ? නමුත් මම මාස හතයි තුනක ගැබිනියක්!
- එය හොඳින් වනු ඇත, ඇය සහතික වෙමින් පැවසුවාය. එය ඉතා කුඩා බරක් නොවේ, එය ශක්ය වනු ඇත, කරදර නොවන්න. එය සැනසීමක් නොවීය. මම ඒ වෙලාවෙම අම්මට කතා කරලා කිව්වා, මම ලෝන්ව ඉස්කෝලෙන් ගන්න යනවා කියලා. ලුඩෝ පැමිණි විගස මම ඔහුව CHU වෙත යන ගමනේදී බස්සවන්නෙමි. මගේ අම්මා විශේෂ ops වලට පුරුදු වෙන්න පටන් ගත්තා. ඇය සූදානම්ව සිටියාය. ලුඩෝ ද එසේමය. ඔහු එන විටත් ඔහුගේ අතේ තිබූ මෝටර් රථයේ යතුරු, ඔහු CHU දෙසට හැරුනේය. පාන්දර 3 ට මම ඇහැරුනේ හැකිලීම් නිසා.
- ලුඩෝ, මට වේදනාවක් දැනෙනවා! එය ආරම්භ වේ!
- ඔහ් ලා ලා, ලුඩෝ එම ස්ථානයේදීම හොඳින් කෑගැසුවේය. මාව ලේබර් රූම් එකට පෙරලිලා 8 මැයි 24 උදේ 2017 ට, මගේ ජීවිතේ දෙවැනි සතුටුම දවස ඇරැඹුණේ මතේස්ගේ උපත. ලෝන් වැනි අපගේ නව නිපැයුම්වල මුල් නම මාස තුනකට පෙර සොයා ගන්නා ලදී. වහාම, Mathéïs බර කිරා, මනින ලදී, auscultated, පැහැදිලිවම. මිනුම් හොඳයි: සෙන්ටිමීටර හතළිස් හතහමාරක් සහ කිලෝ දෙක නවසියයක්. සති හතළිහක් වෙනුවට සති තිස්පහක ගැබ්ගැනීමේදී උපත ලැබූ නොමේරූ ළදරුවෙකු සඳහා එය ලස්සන විය!
"ජීවිතය, ආදරය, වහාම!" තුළ වැඩිදුර කියවන්න. »ජූලී බ්‍රයන්ට් සිට ඇල්බින් මයිකල් දක්වා සංස්කරණ.
*බ්ලොගය "මාමන් මුකෝ සහ සමාගම".