“ඔබේ පෙනුමට අපහාස කිරීම අපහසු නැත. විශේෂයෙන් මගේ ": ෆ්‍රීමන්-ෂෙල්ඩන් සින්ඩ්‍රෝම් සහිත කාන්තාවක් ජීවත් වන්නේ කෙසේද?

ඔබේ පෙනුමට අපහාස කිරීම අපහසු නැත. විශේෂයෙන් මගේ: ෆ්‍රීමන්-ෂෙල්ඩන් සින්ඩ්‍රෝම් සහිත කාන්තාවක් ජීවත් වන්නේ කෙසේද?

ඇමරිකානු මෙලිසා බ්ලේක් උපත ලැබුවේ මාංශ පේශි පද්ධතිය ආශ්‍රිත දුර්ලභ ජානමය රෝගයකින්. එසේ තිබියදීත්, ඇය විද්‍යාලයෙන් උපාධිය ලබා, සාර්ථක මාධ්‍යවේදිනියක් වී ඇය වටා ලෝකය වෙනස් කිරීමට උත්සාහ කරයි.

 15 196 116ඔක්තෝබර් 3 2020

ඔබේ පෙනුමට අපහාස කිරීම අපහසු නැත. විශේෂයෙන් මගේ: ෆ්‍රීමන්-ෂෙල්ඩන් සින්ඩ්‍රෝම් සහිත කාන්තාවක් ජීවත් වන්නේ කෙසේද?

මෙලිසා බ්ලේක්

"මට පේන්න ඕනේ. මම නාරින්නෙකු නිසා නොව ඉතා ප්‍රායෝගික හේතුවක් නිසා ය. අපි ආබාධ සහිත පුද්ගලයින්ට සාමාන්‍ය ලෙස සලකන්නේ නැත්නම් සමාජය කිසි දිනෙක වෙනස් වන්නේ නැත. මේ සඳහා මිනිසුන්ට අවශ්‍ය වන්නේ ආබාධිත පුද්ගලයින් දැකීමයි, ”- ඇගේ බ්ලොගයේ මෙලිසා බ්ලේක් සැප්තැම්බර් 30 දා ලිවීය.

39 හැවිරිදි කාන්තාව නිතරම ඇගේ සෙල්ෆි ඡායාරූප පළ කරන අතර-යමෙකු අකමැති නම් ඇය එය ගණන් ගන්නේ නැත.

මෙලිසා ෆ්‍රීමන්-ෂෙල්ඩන් සින්ඩ්‍රෝමය නම් දුර්ලභ ජානමය ආබාධයකින් පෙළේ. මෙම රෝග විනිශ්චය ඇති පුද්ගලයින්ට තම ශරීරය මුළුමනින්ම පාලනය කළ නොහැකි අතර ඔවුන්ගේ පෙනුමේ ලක්ෂණ ද ඇත: ගැඹුරු ඇස්, තදින් නෙරා ඇති කම්මුල්, නාසයේ නොදියුණු පියාපත් සහ යනාදිය.

තමා කෙරෙහි විශ්වාසය ගොඩනඟා ඇයව සමාජයේ අංග සම්පූර්ණ සාමාජිකාවක් කිරීමට උත්සාහ කළ ඇගේ දෙමාපියන්ට බ්ලේක් ස්තූතිවන්ත වේ. එම කාන්තාව පුවත්පත් කලාව පිළිබඳ ඩිප්ලෝමාවක් ලබා සමාජ ක්‍රියාකාරකම් වල නියැලුණු අතර සමාජ ජාල තුළ ඇගේ ජීවිතය ගැන කතා කළාය.

මෙලිසාට සිය දහස් ගණන් අනුගාමිකයින් සිටී - මානසිකව සහ මූල්‍යමය වශයෙන් ඇගේ බ්ලොග් අඩවියේ අනුග්‍රාහකයින් බවට පත්වේ.

කාන්තාවකට සමාජයට දීමට අවශ්‍ය ප්‍රධාන පණිවිඩය නම් ආබාධ සහිත පුද්ගලයින් නොසලකා හැරීම නැවැත්වීමේ අවශ්‍යතාවයයි. ඔවුන් චිත්‍රපට, රූපවාහිනිය සහ පොදු තනතුරු දැරීම සඳහා පෙනී සිටිය යුතුය.

"ප්‍රකට රූපවාහිනී කතා මාලාවන්හි ප්‍රධාන චරිත ආබාධිත වුවහොත් කෙසේ වෙනස් වේද? සෙක්ස් ඇන්ඩ් සිටි හි කැරී බ්‍රැඩ්ෂෝ රෝද පුටුවක සිටියා නම් කුමක් වේද? මහා පිපිරුම් න්‍යායේ එන පෙනිට මස්තිෂ්ක අංශභාගය තිබුනේ නම් කුමක් කළ යුතුද? මම වගේ කෙනෙක් තිරය මත සිටිනවා දැකීමට මම ඇත්තෙන්ම කැමතියි. රෝද පුටුවක සිටින, කෑ ගසන්නට කැමති අයෙක්, “හායි, මමත් කාන්තාවක්! මගේ ආබාධිතභාවය එය වෙනස් කරන්නේ නැත, ”මෙලිසා මීට වසර කිහිපයකට පෙර ලිවීය.

අවාසනාවන්ත ලෙස, ක්‍රියාකාරිකාවට සන්නිවේදනය කිරීමට සිදු වන්නේ ඇය උදාර ක්‍රියාවන් සඳහා පෙලඹෙන රසිකයන් සමඟ පමණක් නොව, ඇගේ අසාමාන්‍ය පෙනුමට බාධා කරන වෛර කරන්නන් ගණනාවක් සමඟ ද ය.

...

මෙලිසා බ්ලේක් දුර්ලභ ජානමය ආබාධයකින් පෙළෙනවා

1 ක 13

කෙසේ වෙතත්, මෙලිසා එවැනි ප්‍රහාර ගැන පුදුම වන්නේ නැත. ඊට පටහැනිව, ආබාධ සහිත පුද්ගලයින් කෙරෙහි සමාජයේ ආකල්පය වෙනස් කිරීමේ අවශ්‍යතාවය වඩාත් පැහැදිලිව නිරූපණය කිරීමට ඔවුහු ඇයට උදව් කරති.

“මම හිතන්නේ ඔබේ පෙනුමට අපහාස කිරීම අපහසු නැහැ. විශේෂයෙන් මගේ. ඔව්, ආබාධිතභාවය මාව වෙනස් පෙනුමක් ඇති කරයි. මගේ ජීවිත කාලය පුරාම මම ජීවත් වූ බව ඉතා පැහැදිලි දෙයකි. මා කලබලයට පත් කළේ මට ආමන්ත්‍රණය කළ විහිළු සහ විහිළු නොව යමෙකු එය විහිළුවක් සේ දකින යථාර්ථයයි.

යතුරු පුවරුවක් පිටුපස සැඟවී සිටීමෙන් කෙනෙකුගේ අඩුපාඩු හෙළා දැක ඔබේ ඡායාරූපය අන්තර්ජාලයට මුදා හැරීමට පුද්ගලයා අප්‍රසන්න යැයි කීම ඉතා පහසුය.

ඔයා දන්නවද මම මේකට මොනවද උත්තර දෙන්නේ කියලා? මෙන්න මගේ තවත් සෙල්ෆි ඡායාරූප තුනක්, ”බ්ලේක් වරක් වෛර කරන්නන්ට පිළිතුරු දුන්නේය.

ඡායාරූපය: @ melissablake81 / Instagram

ඔබමයි