නටාෂා ශාන්ත පියර්: “මට මෙහෙයුමක් තිබුණා, මගේ අසනීප දරුවාගේ ජීවිතය බේරා ගැනීමට. "

කොහොමද ඔයාගේ පුංචි පුතාට?

“බික්සෙන්ටේට දැන් වයස අවුරුදු එකහමාරක්, ඔහු අනතුරෙන් තොර බව සැලකේ, එනම් ඔහු මාස ​​4 ක් තුළ සෙප්ටම් (හෘදයේ කුටීර දෙකක් වෙන් කරන පටලයක්) වසා දැමීමට සිදු කළ සැත්කම සාර්ථක වූ බවයි. හෘද රෝග ඇති සියලුම පුද්ගලයින් මෙන්, ඔහු වසරකට වරක් විශේෂිත මධ්‍යස්ථානයක පරීක්ෂා කළ යුතුය. මගේ පුතා ඉපදුණේ ෆැලට් හි ටෙට්‍රාලොජි සමඟිනි. ළමුන් 100 දෙනෙකුගෙන් එක් අයෙකුට හෘදයාබාධ ඇතිවේ. ඔහුට වාසනාවකට මෙන්, මෙම රෝගය ගර්භාෂය තුළ සොයා ගන්නා ලදී, ඔහුට ඉතා ඉක්මනින් සැත්කම සිදු කිරීමට හැකි වූ අතර එතැන් සිට ඉතා හොඳින් සුවය ලබයි. "

පොතේ, ඔබ ඉතා අවංක ආකාරයකින් ඔබට ලබා දෙයි: ඔබ මාතෘත්වය පිළිබඳ ඔබේ සැකයන්, ගර්භණී සමයේදී ඔබේ දුෂ්කරතා, රෝගය නිවේදනය කිරීමට හේතු වූ දේ ගැන කියන්න. ඔබ කිසිවක් පැණිරස නොකිරීමට තීරණය කළේ ඇයි?

“මේ පොත මම ලිව්වේ මටම නෙවෙයි. එකල, මම ඔහුගේ අසනීපයේ සෑම අදියරකදීම පාහේ සමාජ මාධ්‍යවල Bixente ගැන බොහෝ දේ කතා කළෙමි. ඒ ගැන තවත් කතා කරන්න අවශ්‍යතාවක් මට දැනුනේ නැහැ. මම මෙම පොත ලිව්වේ රෝගය සමඟ කටයුතු කළ හැකි වෙනත් මව්වරුන් සඳහා ය. ඒ නිසා ඔවුන්ට තමන්ව හඳුනාගන්න පුළුවන්. මට නම් එය ජීවිතයට ස්තුති කිරීමේ මාර්ගයක් විය. අප ලද ඇදහිය නොහැකි වාසනාවට ආචාර කිරීමට. ඔබ පළමු වරට මවක් වූ විට, ඔබට ඔබේ මිතුරන්, ඔබේ පවුලේ අය සමඟ කතාබස් කළ හැකිය. නමුත් ඔබ දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන දරුවෙකුගේ මවක් වූ විට, ඔබට ඒ ගැන කතා කළ නොහැක, මන්ද ඔබ අවට සිටින කිසිවෙකුට එය තේරුම් ගත නොහැකි බැවිනි. මෙම පොත සමඟ, අපට මෙම මවගේ සපත්තු තුළ අපව තබා ගත හැකි අතර, ඇය මුහුණ දෙන දේ තේරුම් ගත හැකිය. "

ඔබ ඇයගේ අසනීපය ගැන දැනගත් විට, අල්ට්රා සවුන්ඩ් කරන වෛද්යවරයා ඉතා පුදුම වාක්යයක් විය. මේ මොහොත ගැන ඔබට කියන්න පුළුවන්ද?

“එය භයානකයි, එය මට කැපුම්කරුවෙකු මෙන් පහර දුන්නා. ගර්භනී මාස 5 දී, Sonographer අපට පැවසුවේ ඔහුට හදවත හොඳින් දැකිය නොහැකි බවයි. ඔහු අපව සග හෘද රෝග විශේෂඥයෙකු වෙත යවා තිබුණි. මම මේ මොහොත කල් දැමුවෙමි, එය නිවාඩු දිනවල වැටුණු බැවිනි. ඉතින්, මම එය කළේ ඉතා ප්‍රමාදයි, මාස 7 කට ආසන්න ගැබ්ගෙන. මම ඇඳුම් ඇඳගෙන ඉන්නකොට ඩොක්ටර් කෑගැහුවා, “අපි මේ දරුවා බේරගන්නවා!” කියලා. ". “ඔයාගේ බබාට ප්‍රශ්නයක් තියෙනවා” කියා ඔහු නොකීවේය. ඔහු අපට රෝගය පිළිබඳ පළමු අංග ලබා දුන්නේය… නමුත් ඒ මොහොතේ මම මීදුමක සිටියෙමි, මෙම භයානක ආරංචියෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම තුෂ්නිම්භූත වීමි. "

ඒ අතරම, ඔබ පවසන්නේ මේ මොහොතේ, ඇගේ අසනීපය ප්‍රකාශ කරන අවස්ථාවේ, ඔබට සැබවින්ම “මවෙකු මෙන් දැනුණු” බවයි.

“ඔව්, ඒක ඇත්ත, මම ගැබ් ගැනීමට සම්පූර්ණයෙන්ම සම්පූර්ණ වුණේ නැහැ! ගැබ් ගැනීම බොහෝ දුරට නිරය විය. එතෙක් මම මා ගැන සිතමින් සිටියෙමි. මගේ වෘත්තියට, මම ඇත්තටම හොයන්නේ නැතිව ගැබ් ගත්තා කියන කාරණයට, මගේ නිදහස අවසානයේ. ඒ සියල්ල ගසාගෙන ගියේය. ඒක අමුතුයි, ඒත් එයාගේ අසනීපය ප්‍රකාශ කිරීමත් එක්ක අපි අතර බැඳීමක් ඇති වුණා. ඒත් එක්කම ආබාධිත දරුවෙක් හදන්න ලෑස්තියි කියලා හිතුණේ නැහැ. මම කියන්නේ නැහැ ඔබ හැම විටම ගබ්සාවක් කළ යුතුයි කියලා. ඒත් ආබාධිත දරුවෙක් හදාගන්න තරම් ධෛර්යයක් මට නැහැ කියලා මම මටම කියාගත්තා. අපි amniocentesis ප්රතිඵල සඳහා බලා සිටි අතර, මම ඇත්තටම දරුවා තබා නොගැනීමට සූදානම් විය. නිවේදනය කරන වෙලාවේ කඩා වැටෙන්නේ නැති වෙන්න වැලපෙන්න පටන් ගන්න හිතුවා. එය මගේ ස්වභාවයයි: මම බොහෝ දේ අපේක්ෂා කරන අතර මම සෑම විටම නරකම දේ සඳහා සූදානම් වීමට නැඹුරු වෙමි. මගේ සැමියා ප්රතිවිරුද්ධයයි: ඔහු හොඳම දේ කෙරෙහි අවධානය යොමු කරයි. amniocentesis කිරීමට පෙර, එය ද අපි ඔහුගේ නම, Bixente තෝරා විට, එය "ජය ගන්නා තැනැත්තා" වේ: අපි ඔහුට ශක්තිය ලබා දීමට අවශ්ය විය! "

ඔබේ දරුවා ආබාධිත නොවන බව ඔබ දැනගත් විට, ඔබ පැවසුවේ "මා ගැබ්ගෙන ඇති බව දැනගත් පසු පළමු ශුභාරංචිය මෙයයි".

“ඔව්, මම හිතුවා මට ඔහු වෙනුවෙන් සටන් කරන්න ඕන කියලා. මට රණශූර මාදිලියට මාරු වීමට සිදු විය. ප්‍රකාශනයක් ඇත: "අපි දරුවෙකු බිහි කරන විට, අපි දෙදෙනෙකු බිහි කරන්නෙමු: දරුවෙකු ... සහ මවක්". අපි රෝගී දරුවෙකුගේ මවක් වූ විට එය ක්ෂණිකව අත්විඳින්නෙමු: අපට ඇත්තේ එකම මෙහෙයුමකි, එය සුරැකීමට. ප්රසූතිය දිගු විය, epidural එක පැත්තකින් පමණක් ගෙන ඇත. නමුත් නිර්වින්දනය, අර්ධ වශයෙන් පවා, මට යන්න ඉඩ දුන්නා: එක් පැයක් තුළ, මම 2 සිට 10 සෙ.මී. දරු ප්‍රසූතියෙන් පසු මම ඇයට මව්කිරි දීමට සටන් කළෙමි. මට ඕන වුණේ එයාට හොඳම දේ දෙන්න. ඔපරේෂන් එකෙන් පස්සේ මම හොඳට හිටියා, එයාට මාස 10 වෙනකම්. "

රෝහලෙන් නිදහස් වී, ශල්‍යකර්මය සඳහා රැඳී සිටින අතරතුර, ඔබේ දරුවාට අඬන්න ඉඩ නොදෙන ලෙස ඔබට උපදෙස් දෙන ලදී, ඔබ මෙම කාල පරිච්ඡේදය අත්විඳින්නේ කෙසේද?

"එය භයානක විය! Bixente ගේ රුධිරයේ ඔක්සිජන් ප්‍රමාණවත් නොවීම නිසා, ඔහුට හෘදයාබාධ ඇති විය හැකි බව, එය ජීවිතයට තර්ජනයක් වන හදිසි අවස්ථාවක් බව මට පැහැදිලි කරන ලදී. එකපාරටම එයා අඬනකොටම මට ලොකු කනස්සල්ලක් සහ මානසික පීඩනයක් ඇති වුණා. නරකම දෙය නම් ඔහුට කොලික ඇති වීමයි! මට මතකයි මාතෘ බෝලය මත පැය ගණන් ගත කළා, එය ඉහළට සහ පහළට පැද්දෙමින්, පැද්දෙමින්. ඔහුව සන්සුන් කළ හැකි එකම මාර්ගය එය විය. ඇත්ත වශයෙන්ම, මම ටිකක් හුස්ම ගත්තේ ඇගේ පියා ඇයව නාවන විට පමණි. "

පොත විකිණීමෙන් ලැබෙන ලාභයෙන් කොටසක් Petit Cœur de Beurre සංගමයට පරිත්‍යාග කෙරේ, සංගමයේ අරමුණු මොනවාද?

“Petit Cœur de Beurre නිර්මාණය කරන ලද්දේ දෙමාපියන් විසිනි. ඇය එක් අතකින් හෘද රෝග පිළිබඳ පර්යේෂණ සඳහා උපකාර කිරීම සඳහා අරමුදල් රැස් කරයි, අනෙක් පැත්තෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම වෛද්‍ය විද්‍යාවට සම්බන්ධ නොවන සියලු වර්ගවල දේවල් සඳහා උපකාර කිරීම සඳහා: අපි දෙමාපියන් සඳහා යෝග පන්ති සඳහා අරමුදල් සපයන්නෙමු, අපි හෙදියන්ගේ විවේකාගාරය ප්‍රතිසංස්කරණය කිරීමට උදව් කළෙමු, අපි අරමුදල් සපයන්නෙමු. ත්‍රිමාණ මුද්‍රණ යන්ත්‍රය මගින් ශල්‍ය වෛද්‍යවරුන්ට ශල්‍යකර්ම වලට පෙර රෝගී හදවත් මුද්‍රණය කළ හැක.

Bixente දැන් හොඳ නිදි බබෙක්ද?

“නැහැ, රෝහලේ සිටින බොහෝ ළදරුවන් මෙන්, ඔහුට අත්හැරීමේ කනස්සල්ල ඇති අතර තවමත් රාත්‍රියේ කිහිප වතාවක් අවදි වේ. මම පොතේ කියනවා වගේ: මම අම්මලා කියනවා ඇහෙන විට ඔවුන්ගේ දරුවා රාත්‍රියේ පැය 14 ක් නිදා ගන්නා බව, එය සරලයි, මට ඔවුන්ට පහර දීමට අවශ්‍යයි! නිවසේදී, මම ඔහුගේ කාමරයේ ස්ථාපනය කරන ලද Ikea හි යුරෝ 140 ක සෙන්ටිමීටර 39 ක ඇඳක් ඔහුට මිලදී ගැනීමෙන් ගැටලුවේ කොටසක් විසඳා ගත්තෙමි. මම ඒක වැඩිය උස නැති නිසා කකුල් දෙක ගලවලා වැටෙන්නේ නැති වෙන්න බෝල්ස්ටර් දැම්මා. රාත්‍රියේදී, අපි ඔහු සමඟ, මගේ සැමියා හෝ මම, ඔහු නැවත නින්දට යන විට ඔහුට සහතික වීමට එකතු වෙමු. එය මගේ සනීපාරක්ෂාව බේරා ගත්තේය! "

ඔබ ඇල්බමයක් පටිගත කර ඇත *, "L'Alphabet des Animaux". ඇයි ළමා ගීත?

“බික්සෙන්ටේ සමඟ, එහි උපතේ සිට, අපි බොහෝ සංගීතයට සවන් දී ඇත්තෙමු. ඔහු සියලුම සංගීත ශෛලීන්ට ප්‍රිය කරන අතර අවශ්‍යයෙන්ම ළමා දේවල් නොවේ. එය ළමයින් සඳහා ඇල්බමයක් සෑදීමට මට අදහසක් ලබා දුන්නේය, නමුත් බිහිසුණු සයිලෝෆෝන් සහ නාසික කටහඬ සහිත ළදරු නොවේ. නියම වාද්‍ය වෘන්ද තියෙනවා, ලස්සන සංගීත භාණ්ඩ තියෙනවා... දවසට 26 පාරක් අහන දෙමව්පියෝ ගැන මටත් හිතුනා! එය සෑම කෙනෙකුටම විනෝදජනක විය යුතුය! "

*" මගේ කුඩා බටර් බටර් ”, නටාෂා ශාන්ත පියර්, සංස්. මයිකල් ලාෆොන්. 24 මැයි 2017 නිකුත් කරන ලදී

** නිකුතුව 2017 ඔක්තෝබර් සඳහා සැලසුම් කර ඇත