විශේෂ දරුවන්ගේ දෙමාපියන්ට අන් අයගේ සහයෝගය සහ අවබෝධය පමණක් නොව, ජීවිතයේ ඔවුන්ගේම අර්ථය සොයා ගැනීමට අවස්ථාව අවශ්ය වේ. අපි අපිව බලාගන්නේ නැත්නම් අපිට අනිත් අයව බලාගන්න බෑ. ඔටිසම් වර්ණාවලි ආබාධයකින් පෙළෙන පුතෙකුගේ මව වන මාරියා ඩුබෝවා අනපේක්ෂිත සම්පත් ප්‍රභවයක් ගැන කතා කරයි.
වයස අවුරුදු එක සහ මාස හතේදී, මගේ පුතා යාකොව් වේදනාවෙන් පිපිරී යනවාක් මෙන් ඔහුගේ හිස සොලවා දෑතින් කන් වසා ගැනීමට පටන් ගත්තේය. ඔහු රවුමක දුවන්න පටන් ගත්තා, ඔහුගේ දෑතින් ස්වේච්ඡාවෙන් චලනයන් කරන්න, ඔහුගේ ඇඟිලි මත ඇවිදින්න, බිත්තිවලට කඩා වැටුණා.
ඔහුගේ සවිඥානික කථාව පාහේ අහිමි විය. ඔහු නිරන්තරයෙන් යමක් මුමුණමින්, වස්තූන් වෙත යොමු කිරීම නතර කළේය. ඒ වගේම එයා ගොඩක් හපන්න පටන් ගත්තා. ඒ සමඟම ඔහු අවට සිටි අයට පමණක් නොව තමාටද සපා කෑවේය.
ඊට පෙර මගේ පුතා ලෝකයේ සන්සුන්ම දරුවා විය. නැත.ඔහු සෑම විටම ඉතා ක්‍රියාශීලීව කටයුතු කළ නමුත් වසර එකහමාරක් වනතුරුම ඔහුට යම්කිසි වරදක් සිදුවී ඇති බවට එතරම් පැහැදිලි ලකුණු තිබුණේ නැත. වසර එකයි අටේදී, වෛද්‍යවරයෙකුගේ චෙක්පතකදී, ඔහු තත්පරයක්වත් නිශ්චලව නොසිටියේය, ඔහුගේ වයසේ දරුවෙකු ගොඩනගා ගත යුතු කැට වර්ගයක් එක්රැස් කිරීමට නොහැකි වූ අතර හෙදිය දරුණු ලෙස සපා කෑවේය.
මම හිතුවේ මේ හැම දෙයක්ම යම් ආකාරයක වැරැද්දක් කියලා. හොඳයි, සමහර විට රෝග විනිශ්චය වැරදියි.
අපට ළමා සංවර්ධන මධ්‍යස්ථානයකට යොමු කිරීමක් ලබා දුන්නා. මම බොහෝ කාලයක් විරුද්ධ වුණා. ළමා ස්නායු විශේෂඥයා අවසන් රෝග විනිශ්චය හයියෙන් කතා කරන තුරු. මගේ දරුවා ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙනවා. තවද මෙය ලබා දී ඇත.
එතැන් සිට ලෝකයේ යමක් වෙනස් වී තිබේද? නැත. මිනිසුන් දිගටම ඔවුන්ගේ ජීවිතය ගත කළහ, කිසිවෙක් අප වෙත අවධානය යොමු කළේ නැත - මගේ කඳුළු පිරුණු මුහුණට හෝ මගේ ව්යාකූල තාත්තාට හෝ මගේ පුතාට සුපුරුදු පරිදි කොහේ හෝ දුවන. බිත්ති කඩා වැටුණේ නැත, නිවාස නිශ්චල විය.
මම හිතුවේ මේ හැම දෙයක්ම යම් ආකාරයක වැරැද්දක් කියලා. හොඳයි, සමහර විට රෝග විනිශ්චය වැරදියි. වැරදි මොනවාද. “මගේ දරුවාට ඔටිසම් රෝගය වැළඳී ඇති බව ඔවුන් හඳුනා ගැනීම ගැන ඔවුන් තවමත් ලැජ්ජාවට පත් වනු ඇත,” මම සිතුවෙමි. ඒ මොහොතේ සිට මගේ පිළිගැනීමේ දිගු ගමන ආරම්භ විය.
මගක් හොයනවා
ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන ඕනෑම දෙමාපියෙකු මෙන්, මම නොවැළැක්විය හැකි දේ පිළිගැනීමේ අදියර පහම පසු කළෙමි: ප්‍රතික්ෂේප කිරීම, කෝපය, කේවල් කිරීම, මානසික අවපීඩනය සහ අවසානයේ පිළිගැනීම. ඒත් ඩිප් රෙෂන් එකේ තමයි මම ගොඩක් වෙලා හිරවෙලා හිටියේ.
යම් අවස්ථාවක දී, මම දරුවාට නැවත අධ්‍යාපනය ලබා දීමේ උත්සාහය නැවැත්වූ අතර, "ලුමිනරීස්" සහ අමතර පන්තිවල ලිපිනයන් වෙත දිව යමින්, මගේ පුතාට දිය නොහැකි දේ මගේ පුතාගෙන් බලාපොරොත්තු වීම නැවැත්වුවෙමි ... ඉන් පසුව පවා මම අගාධයෙන් මිදුනේ නැත. .
මගේ දරුවා ඔහුගේ ජීවිත කාලය පුරාම වෙනස් වනු ඇති බවත්, බොහෝ විට ඔහු ස්වාධීන නොවනු ඇති බවත්, මගේ දෘෂ්ටි කෝණයෙන් සම්පූර්ණ ජීවිතයක් ගත කිරීමට නොහැකි වනු ඇති බවත් මට වැටහුණි. තවද මෙම සිතුවිලි තත්වය වඩාත් නරක අතට හැරුණි. යෂ්කා මගේ සියලු මානසික සහ ශාරීරික ශක්තිය ලබා ගත්තා. ජීවත් වීමේ තේරුමක් මා දුටුවේ නැත. කුමක් සඳහා ද? ඔබ කෙසේ හෝ කිසිවක් වෙනස් නොකරනු ඇත.
"සියදිවි නසාගැනීමේ නවීන ක්‍රම" යන සෙවුම් විමසුමකට හසු වූ විට මා මානසික අවපීඩනයෙන් පෙළෙන බව මට වැටහුණි. මම කල්පනා කළේ අපේ කාලයේ ඔවුන් ජීවිතය සමඟ ලකුණු සමථයකට පත් කරන්නේ කෙසේද යන්නයි ...
උසස් තාක්ෂණ දියුණුවත් සමඟ මෙම ප්‍රදේශයේ යම් වෙනසක් සිදුවී තිබේද නැද්ද? සමහර විට චරිතය, පුරුදු, පවුල අනුව සියදිවි නසා ගැනීමට හොඳම මාර්ගය තෝරා ගන්නා දුරකථනය සඳහා යම් ආකාරයක යෙදුමක් තිබේද? රසවත්, හරිද? ඒකත් මට රසවත් වුණා. ඒ වගේම ඒ මම නෙවෙයි වගේ. ඇය තමා ගැන විමසන බවක් නොපෙනුණි. මම සියදිවි නසාගැනීම් ගැන කියවමින් සිටියෙමි.
මම මේ ගැන මගේ මනෝවිද්‍යාඥ මිතුරියක් වන රීටා ගබේට පැවසූ විට ඇය ඇසුවාය: "හොඳයි, ඔබ තෝරාගත්තේ කුමක්ද, ඔබට ගැලපෙන ක්‍රමය කුමක්ද?" ඒ වචන මාව ආපහු පොළොවට ගෙනාවා. මා කියවන සෑම දෙයක්ම එක් ආකාරයකින් හෝ වෙනත් ආකාරයකින් මා හා සම්බන්ධ බව පැහැදිලි විය. සහ උදව් ඉල්ලීමට කාලයයි.
ඔහුගේ ජීවිත කාලය පුරාම ඔහු වෙනස් වනු ඇත.
සමහරවිට "අවදි වීමට" පළමු පියවර වූයේ මට එය අවශ්ය බව පිළිගැනීමයි. “මට තවදුරටත් මෙය කළ නොහැක” යන මගේ අදහස මට පැහැදිලිව මතකයි. මට මගේ ශරීරයෙන් නරකයි, මගේ ජීවිතයේ නරකයි, මගේ පවුල තුළ නරකයි. යමක් වෙනස් විය යුතු බව මට වැටහුණා. නමුත් කුමක්ද?
මට සිදුවෙමින් පවතින දෙය චිත්තවේගීය දැවීම ලෙස හැඳින්වේ යන අවබෝධය වහාම පැමිණියේ නැත. මම හිතන්නේ මම මේ යෙදුම මුලින්ම ඇහුවේ මගේ පවුලේ වෛද්‍යවරයාගෙන්. මම සයිනසයිටිස් සිට නාසයේ බිංදු සඳහා ඔහු වෙත පැමිණි අතර, විෂාදනාශක සමඟ පිටත් විය. ඩොක්ටර් ඇහුවා මට කොහොමද කියලා. ඊට ප්‍රතිචාර වශයෙන්, මම කඳුළු සලමින් තවත් පැය භාගයක් මට සන්සුන් වීමට නොහැකි වූ අතර, ඔවුන් කෙසේද යන්න ඔහුට පවසමි ...
ස්ථිර සම්පතක් සොයා ගැනීමට අවශ්ය වූ අතර, එහි බලපෑම නිරන්තරයෙන් පෝෂණය කළ හැකිය. මම නිර්මාණශීලීත්වය තුළ එවැනි සම්පතක් සොයාගත්තා
එකපාරටම දෙපැත්තකින් උදව් ආවා. පළමුව, මම වෛද්‍යවරයා විසින් නියම කරන ලද පරිදි විෂාදනාශක ලබා ගැනීමට පටන් ගත් අතර, දෙවනුව, මම මනෝ විද්‍යා ologist යෙකු සමඟ අත්සන් කළෙමි. අන්තිමට දෙන්නම මට වැඩ කළා. ඒත් එකපාරටම නෙවෙයි. කාලය ගෙවී යන්න ඇති. එය සුව කරයි. එය නිහතමානී, නමුත් ඇත්ත.
වැඩි කාලයක් ගත වන තරමට රෝග විනිශ්චය තේරුම් ගැනීම පහසුය. ඔබ "ඕටිසම්" යන වචනයට බිය වීම නවත්වන්න, ඔබේ දරුවාට මෙම රෝග විනිශ්චය ඇති බව යමෙකුට පවසන සෑම අවස්ථාවකම ඔබ අඬන්න. එකම හේතුව නිසා ඔබට කොපමණ අඬන්න පුළුවන්ද! ශරීරය සුවපත් වීමට නැඹුරු වේ.
මව්වරුන්ට මෙය හේතුවක් ඇතිව හෝ නැතිව අසන්නට ලැබේ: "ඔබ අනිවාර්යයෙන්ම ඔබ වෙනුවෙන් කාලය සොයා ගත යුතුය." හෝ ඊටත් වඩා හොඳයි: "දරුවන්ට සන්තෝෂවත් මවක් අවශ්යයි." ඔවුන් එසේ කියන විට මම එය පිළිකුල් කරමි. මොකද මේවා සාමාන්‍ය වචන නිසා. පුද්ගලයෙකු මානසික අවපීඩනයෙන් පෙළෙන්නේ නම්, සරලම "ඔබ සඳහා කාලය" ඉතා කෙටි කාලයක් සඳහා උපකාර කරයි. මොනවා උනත් මටත් එහෙමයි.
රූපවාහිනී කතා මාලා හෝ චිත්‍රපට හොඳ අවධානය වෙනතකට යොමු කරයි, නමුත් ඒවා ඔබව මානසික අවපීඩනයෙන් මිදෙන්නේ නැත. කොණ්ඩා මෝස්තරකරු වෙත යාම විශිෂ්ට අත්දැකීමකි. එවිට බලවේග පැය කිහිපයක් සඳහා පෙනී සිටියි. නමුත් ඊළඟට කුමක් සිදුවේද? කොණ්ඩා මෝස්තරකරු වෙත ආපසු?
මට ස්ථිර සම්පතක් සොයා ගැනීමට අවශ්ය බව මට වැටහුණි, එහි බලපෑම නිරන්තරයෙන් පෝෂණය කළ හැකිය. මම නිර්මාණශීලීත්වය තුළ එවැනි සම්පතක් සොයාගත්තා. මුලදී මම චිත්‍ර ඇඳගෙන අත්කම් හැදුවා, මේ මගේ සම්පත බව තවම නොදැන සිටියා. ඉන්පසු ඇය ලිවීමට පටන් ගත්තාය.
දැන් මට නම් කතාව ලිවීමට වඩා හොඳ ප්‍රතිකාරයක් නැත, දවසේ සියලුම සිදුවීම් කඩදාසි කැබැල්ලක තැබීම හෝ ෆේස්බුක් හි (රුසියාවේ තහනම් අන්තවාදී සංවිධානයක්) මා කනස්සල්ලට පත්වන දේ ගැන හෝ සමහරක් ගැන පළ කිරීම තරම් හොඳ ප්‍රතිකාරයක් නැත. වෙනත් යෂ්කිනා අමුතුකම්. වචන වලින් මම මගේ බිය, සැකයන්, අනාරක්ෂිත බව මෙන්ම ආදරය සහ විශ්වාසය ද තැබුවෙමි.
නිර්මාණශීලීත්වය යනු සැබෑ නොවන සිහින සහ අපේක්ෂාවන් තුළින් පැන නගින හිස් අවකාශය පුරවයි. පොත "අම්මා, AU. ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකු අපට සතුටින් සිටීමට ඉගැන්වූ ආකාරය” මට හොඳම ප්‍රතිකාරය, නිර්මාණශීලීත්වය සමඟ ප්‍රතිකාරය බවට පත් විය.
"සතුටින් සිටීමට ඔබේම මාර්ග සොයා ගන්න"
රීටා ගැබේ, සායනික මනෝවිද්යාඥයා
පවුලක ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකු ඉපදුණු විට, ඔහු විශේෂ බව දෙමාපියන්ට මුලින් වැටහෙන්නේ නැත. අම්මා සංසදවලදී අසයි: "ඔබේ දරුවා ද රාත්‍රියේ දුර්වල ලෙස නිදාගෙන සිටිනවාද?" ඔහුට පිළිතුර ලැබේ: "ඔව්, මෙය සාමාන්‍ය දෙයක්, ළදරුවන් බොහෝ විට රාත්‍රියේ අවදියෙන් සිටිති." "ඔයාගෙ බබාත් කෑම ගැන උනන්දුයිද?" "ඔව්, මගේ ළමයිනුත් අහින්සකයි." "ඔබේ දෑත් ඔබ අතට ගත් විට ඇස් ස්පර්ශ කර නොසන්සුන් වේද?" "අපොයි, නෑ, ඒ ඔයා විතරයි, මේක නරක ලකුණක්, ඉක්මනින් චෙක්පතක් සඳහා යන්න."
අනතුරු ඇඟවීමේ සීනු බෙදුම් රේඛාවක් බවට පත්වන අතර ඉන් ඔබ්බට විශේෂ දරුවන්ගේ දෙමාපියන්ගේ තනිකම ආරම්භ වේ. මන්ද ඔවුන්ට අනෙක් දෙමව්පියන්ගේ සාමාන්‍ය ප්‍රවාහයට ඒකාබද්ධ වී අනෙක් සියල්ලන් මෙන් කළ නොහැකි බැවිනි. විශේෂ දරුවන්ගේ දෙමාපියන් නිරන්තරයෙන් තීරණ ගත යුතුය - අයදුම් කළ යුතු නිවැරදි කිරීමේ ක්‍රම, විශ්වාස කළ යුත්තේ කවුරුන්ද සහ ප්‍රතික්ෂේප කළ යුතු දේ. අන්තර්ජාලයේ ඇති තොරතුරු ස්කන්ධය බොහෝ විට උදව් නොකරන නමුත් ව්යාකූල කරයි.
ස්වාධීනව සිතීමට සහ විවේචනාත්මකව සිතීමට ඇති හැකියාව, සංවර්ධන දුෂ්කරතා ඇති දරුවන්ගේ කනස්සල්ලට හා කලකිරුණු අම්මලා තාත්තලාට සැමවිටම නොලැබේ. හොඳයි, සෑම දිනකම සහ සෑම පැයකදීම රෝග විනිශ්චය වැරදීමක් බවට පත් වන ලෙස ඔබ යාච්ඤා කරන විට ඔටිසම් රෝගයට ප්‍රතිකාර කිරීමේ පෙළඹවීමේ පොරොන්දුව විවේචනය කරන්නේ කෙසේද?
අවාසනාවකට, විශේෂ දරුවන්ගේ දෙමාපියන්ට බොහෝ විට උපදෙස් දීමට කිසිවෙකු නැත. මාතෘකාව පටු ය, විශේෂඥයින් ස්වල්ප දෙනෙක් සිටිති, බොහෝ චාලටන්වරු සිටිති, සාමාන්‍ය දෙමව්පියන්ගේ උපදෙස් ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවන්ට කිසිසේත්ම අදාළ නොවන අතර තනිකම සහ වරදවා වටහාගැනීමේ හැඟීම තවත් උග්‍ර කරයි. මෙහි රැඳී සිටීම සෑම කෙනෙකුටම දරාගත නොහැකි අතර, ඔබ ආධාරක මූලාශ්‍රයක් සෙවිය යුතුය.
විශේෂ දෙමාපියන් අත්විඳින තනිකමට අමතරව, ඔවුන්ට විශාල වගකීමක් සහ බියක් දැනේ.
ෆේස්බුක් හි (රුසියාවේ තහනම් කරන ලද අන්තවාදී සංවිධානයක්), ඔටිසම් සහිත දරුවන්ගේ දෙමාපියන්ගේ විශේෂ කණ්ඩායම් ඇති අතර, ඔවුන්ගේ අත්දැකීම් අවබෝධ කරගත් දෙමාපියන් විසින් ලියන ලද පොත්පත් ඔබට කියවිය හැකිය, අද්විතීය හා විශ්වීය. විශ්වීය - ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන සියලුම දරුවන් තම දෙමාපියන් නිරය හරහා ගෙන යන නිසා, අද්විතීය - එකම රෝග විනිශ්චය තිබියදීත්, දරුවන් දෙදෙනෙකුට එකම රෝග ලක්ෂණ නොමැති බැවිනි.
විශේෂ දෙමාපියන් අත්විඳින තනිකමට අමතරව, ඔවුන්ට විශාල වගකීමක් සහ බියක් දැනේ. ඔබ neurotypical දරුවෙකු ඇති දැඩි කරන විට, ඔහු ඔබට ප්‍රතිපෝෂණ ලබා දෙන අතර, ක්‍රියා කරන දේ සහ නොකරන දේ ඔබට වැටහේ.
සාමාන්‍ය දරුවන්ගේ මාපියන්ගේ නිදි නැති රැය ගෙවෙන්නේ දරුවන්ගේ සිනහවෙන් හා වැළඳගැනීම්වලින්, එක තත්පරයකට පෙර වුවද අම්මා ලොව සතුටින්ම සිටින තැනැත්තිය ලෙස හැඟවීමට “අම්මේ, මම ඔබට ආදරෙයි” එක ප්‍රමාණවත්ය. අධික වැඩ බර සහ තෙහෙට්ටුව නිසා බලාපොරොත්තු සුන්වීමේ අද්දර.
ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෙකුට පියාගෙන් සහ මව්වරුන්ගෙන් විශේෂයෙන් දැනුවත් දෙමාපියන් අවශ්ය වේ. මෙම දෙමව්පියන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙකුට “අම්මා, මම ඔබට ආදරෙයි” යන වචනය කිසිදාක ඇසෙන්නේ නැති අතර තම දරුවාගෙන් හාදුවක් නොලැබෙන අතර, ඔවුන්ට වෙනත් නැංගුරම් සහ බලාපොරොත්තුවේ ආලෝකයන්, ප්‍රගතියේ වෙනත් සලකුණු සහ සාර්ථකත්වයේ බෙහෙවින් වෙනස් පියවරයන් සොයා ගැනීමට සිදුවනු ඇත. ඔවුන් ජීවත් වීමට, සුවය ලැබීමට සහ ඔවුන්ගේ විශේෂ දරුවන් සමඟ සතුටින් සිටීමට ඔවුන්ගේම මාර්ග සොයා ගනු ඇත.